Legaţi de aparate

Aţi putea crede că e vorba de oameni-legumă ţinuţi în viaţă de maşini. Dimpotrivă, e povestea unor oameni foarte vii, a căror viaţă e filtrată de un aparat de trei ori pe săptămână. La două zile, sângele lor iese din corp şi lasă în filtrul unui aparat substanţele nocive pe care oamenii sănătoşi le elimină prin urină.

Citiţi şi:

• Arad: GALERIE FOTO / Noutăţi medicale şi demonstraţii la târgul Ar-Medic
• Iaşi: CAZ CRITIC: UPDATE Comisie medicală specială pentru tânăra cu porcină conectată la aparate de respirat

„Am ca pacienţi şi oameni de 30 de ani. Au venit la prima dializă când erau în facultate. La dializă şi-au pregătit licenţa, la dializă s-au căsătorit. Unul dintre ei îmi spunea zilele trecute că vrea să facă un copil şi apoi se pregăteşte serios de un transplat de rinichi“, povesteşte asistenta din tura de dimineaţă de la Centrul de dializă Fresenius, din Bucureşti.

În saloanele de pe strada Jiului, o dată la trei zile, petrece patru ore şi ceva şi doamna C. Are 76 de ani şi face dializă de peste opt. E o timidă, spun asistentele, iar după trupul ei fragil ai spune că toată lumea o protejează.

De fapt, ea e cea care duce greul unei case în care locuieşte cu sora sa, imobilizată la pat. „Fac piaţa, curăţenie, am grijă de sora mea care este bolnavă. Nu stau o secundă! E drept, după procedura de dializă nu mă mai simt în stare de nimic, dar a doua zi...“, spune femeia.

Patul de alături e ocupat de un domn trecut bine de 60 de ani. Cât durează procedura completează integrame, ca să mai treacă timpul.

„Fac dializă de opt ani, iar în primii patru soţia mea nu m-a lăsat singur aici niciodată. Stătea pe hol şi mă aştepta. Până am pus eu piciorul în prag şi i-am zis că nu mai fac dacă mai vine cu mine. Dar şi acum mă sună imediat pe mobil dacă maşina care ne trasportă nu ajunge la ora stabilită“, povesteşte bărbatul. E tare mândru de familia lui numeroasă: are patru copii şi opt nepoţi.

Libertate cu porţia

„De ziua mea, voi fi la dializă“, le răspundea, în urmă cu doi ani, regizorul Alexandru Tocilescu ziariştilor care-l întrebau cum va petrece. Într-o convorbire publicată în decembrie 2005, în revista „Dilema veche“, maestrul îi povestea scriitorului Andrei Pleşu că pe vremea ministeriatului său la Cultură era cât pe ce să rateze o deplasare la Londra din cauza dependenţei lui de aparatul de dializă.

„Teatrul pleca la Londra cu Hamlet, eu nu făcusem încă transplant şi trebuia să fac dializă. Am spus că, dacă vor să merg cu ei, cineva trebuie să-mi plătească trei dialize la Londra. Teatrul avea un onorariu de vreo 30.000 de lire, iar dializele costau în jur de 1.000. (…) Englezii vroiau cu banul jos. Şi directorul a spus că nu poate să facă asta, că sunt banii teatrului“.

Cum şi oamenii din minister au stabilit că această cheltuială „e puşcărie“, nefiind prevăzută legal, oficialii din teatru i-au spus „frumoasele vorbe“: „Dacă nu poţi, nu mergi!“ „Prietenul meu din Germania a luat un avion, s-a dus de la Frankfurt la Londra, în ziua în care eu am ajuns acolo, a plătit la spital cele trei dialize, a luat avionul şi a plecat înapoi. După şase luni şi-a primit banii înapoi“, explica Tocilescu de unde a venit norocul.

O relaţie unică

Dializa reduce mult calitatea vieţii, dar bolnavii dializaţi pot depăşi această condiţie, crede medicul Gabriel Mircescu, preşedintele Societăţii Române de Nefrologie.

„Atunci când devine necesar acest tratament prin dializă, apare o relaţie neîntâlnită, practic, în alte specialităţi medicale.  Relaţia dintre bolnav, aparat şi echipa care-l îngrijeşte. Psihologii numesc asta «triunghi». Dacă privim din punctul de vedere al bolnavului, el percepe aparatul de dializă atât ca pe un mecanism care îi asigură supravieţuirea, cât şi ca pe o sursă potenţială de agresiune. Pe de o parte este conştient că fără aparatul respectiv ar muri, pe de altă parte are o neîncredere firească într-un mijloc mecanic ce nu este infailibil“, explică profesorul Mircescu.

Pe măsură ce tratamentul progresează, bolnavul devine familiar cu patul alocat, ştie că are un aparat pe care face tratament şi, în timp, acestea devin parte a existenţei lui. „E o legătură atât de puternică încât, dacă trebuie să mut un bolnav dintr-un pat în altul e ca şi cum i s-ar întâmpla ceva major în viaţă - un divorţ, un deces... «E patul meu, e aparatul meu, nu mă mut de aici». Aparatul şi locul unde face tratament devin elemente fundamentale ale existenţei lui“. Aparatul de dializă, acest rinichi artificial, înlocuieşte parţial funcţia de excreţie, de eliminare, a rinichilor bolnavului.

O procedură care dă şanse la noi amintiri

„La început, şi mie mi s-a părut că este o procedură inu­mană şi prea puţin performantă, dar, odată ce am îmbătrânit şi eu printre bolnavii mei, am văzut lucruri ce mi-au schimbat percepţia: mame care au venit la dializă pe când aveau copii mici şi care au ajuns să-şi vadă copilul împlinit, să-şi cunoască nepoţii“, povesteşte doctorul Gabriel Mircescu.

El spune că are pacienţi de 81 de ani, dar şi de 13. Centrul de dializă de la Spitalul „Carol Davila“ fost deschis în 1974. „Atunci am făcut noi primele dialize. Pe scară largă s-a început în 1977-1978 şi sunt încă bolnavi care vin de la început, deci vin aici de 32 de ani, de trei ori pe săptămână“.

Se simt mai puţin oameni

Specialistul spune că bolnavii dializaţi percep, la nivel psihologic, o modificare a schemei lor corporale. „Oricât de sâcâitoare ni s-ar părea această nevoie de a urina atunci când suntem sănătoşi, în momentul în care nu mai poţi să mergi la baie simţi puţin că nu mai eşti om.“

Sunt dependenţi de aparat, dar şi de familie. Suportul familial, spune doctorul Mircescu, este la fel de important ca şi dotarea biologică. „Am avut un pacient pescar lipovean, din Tulcea. Făcea naveta Bucureşti - Tulcea continuându-şi activitatea lui de pescar. Tenacitatea lui s-a datorat soţiei, o persoană foarte puternică şi voluntară, care-i stabilea regimul de viaţă. L-a susţinut enorm şi l-a trecut peste o serie de complicaţii care ar fi putut să-i fie fatale. Cum ea s-a prăpădit într-un accident, el a suferit imediat o cădere“, povesteşte doctorul Marinescu.

O viaţă aproape normală

„Când rinichiul nu mai funcţionează corespunzător apare o suferinţă a întregului organism, care se numeşte insuficienţă renală. În România, hemodializa este metoda principală de tratament“, ne-a declarat doctoriţa Mihaela Baciu, Patient Care Manager la Fresenius NephroCare România, furnizor de servicii medicale care asigură hemodializă pentru aproximativ 1.500 de români.

Stresul apare din cauză că majoritatea bolnavilor se trezesc brusc în această insuficienţă renală cronică şi află că vor fi toată viaţa dependenţi de dializă. Pacienţii se obişnuiesc cu acest nou stil de viaţă după câteva luni.

Unele dintre persoanele dializate îşi continuă activitatea profesională. În plus, există indicaţia ca bolnavii să nu renunţe la rutina din gospodărie, la activităţile de pe lângă casă, la plimbările din parc.

„Regimul alimentar al pacientului hemodializat trebuie însă să fie echilibrat, fără excese, cu un conţinut redus de sare şi de lichide“, mai explică doctoriţa Mihaela Baciu.

8.000 de bolnavi fac hemodializă

În România, un bolnav dializat costă 18.000 de euro pe an, bani alocaţi de la Fondul de sănătate. Suma acoperă consumabile, investigaţiile de laborator, transportul bolnavului, asistenţa nutriţională şi psihologică, consultaţiile etc. În Statele Unite, tratamentul costă aproximativ 80.000 de dolari (53.400 euro) pe an. În Franţa, suma alocată e de trei ori mai mare ca la noi, iar în Ungaria e cu 50% mai mare.

La nivelul întregii ţări, sunt 103 centre de dializă, la aproximativ 8.000 de bolnavi. „În septembrie 1990 s-a făcut primul recensământ al bolnavilor dializaţi. Atunci erau 367 de bolnavi, trataţi în opt centre“, spune doctorul Mircescu.

Hemodializa, dializa peritoneală şi transplantul renal sunt alternativele pentru pacienţii cu insuficienţă renală cronică. La noi, cel mai frecvent diagnostic este glomerulo-nefrita cronică, în timp ce în Europa conduc diabetul zaharat şi bolile ischemice ale rinichiului.

15%din pacienţi beneficiază de transplant de rinichi, deşi 50% sunt transplantabili.

48 de zile maximum mai poate trăi un bolnav după întreruperea dializei.

În SUA se consideră că un dializat are un prognostic mai prost decât un bolnav de cancer. Barbar!

Gabriel Mircescu, doctor Spitalul „Carol Davila“

Avem pacienţi care sunt dializaţi de peste 25 de ani şi care au o stare fizio  logică bună.

Mihaela Baciu, doctor Fresenius NephroCare

Dializa „de vacanţă“

Programul de dializă de vacanţa, prin care paciednţii Fresenius din România pot petrece vacanţa la mare, la munte sau străinătate, permite rezervări ale şedinţelor de dializă în cel mai apropiat centru propriu sau partener.

„Pacientul trebuie să anunţe cu o lună şi jumătate înainte de intenţia de a se deplasa în vacanţă, să ne ofere detalii despre destinaţie, despre perioadă, perioada din zi în care doreşte să facă tratamentul de dializă. În funcţie de destinaţie, Cardul European de Asigurări de Sănătate le dă dreptul să apeleze la serviciile medicale ale sistemului public din orice ţară membră a UE . Serviciile sunt decontate, în unele ţări integral, în altele parţial“, explică doctorul Mihaela Baciu, Patient Care Manager, Fresenius NephroCare România.

Fresenius a deschis primele centre private de dializă în Bucureşti şi în Iaşi, iar acum are centre similare în Constanţa, Piteşti, Oradea, Bacău, Braşov, Ştei (Bihor) şi Oneşti.