VIDEO Autiştii adulţi nu există pentru statul român

Dacă pentru copiii cu autism statul român are şcoli speciale, adulţii nu beneficiază de niciun fel de asistenţă socială. Părinţii persoanelor cu autism încearcă să schimbe legislaţia românească astfel încât copiii lor, odată ajunşi la maturitate, să nu mai depindă în totalitate de ei.

Autismul este o problemă de sănătate publică în ţări precum SUA sau Marea Britanie, la fel ca bolile cardio­vasculare sau cancerul. În România, persoanele cu tulburări autiste dispar din legislaţie în momentul în care împlinesc 18 ani. Părinţii celor care suferă de această tulburare de dezvoltare s-au organizat în asociaţii şi încearcă să schimbe legislaţia pentru a diminua discriminarea şi inegalitatea de şanse.

„Cum poliomielita a fost provocarea anilor '50, SIDA, a anilor '80, autismul este provocarea vremii noastre", spune Laila Onu, director executiv al fundaţiei Pentru Voi din Timişoara, care lucrează cu tineri cu dizabilităţi intelectuale. „Toate terapiile şi metodele de intervenţie se adresează simptomelor, cauza nu se cunoaşte. Incidenţa cazurilor a crescut foarte mult, s-a ajuns la 1% în toate grupele de vârstă", adaugă Onu.

Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale nu are o statistică referitoare la persoanele cu autism din România, pentru că datele se centralizează după gradul şi tipul de handicap - fizic, somatic, mintal etc. - şi nu după afecţiuni.

Potrivit legislaţiei româneşti, autismul este o deficienţă asociată întârzierii mintale uşoare, alături de epilepsie şi de alte tulburări comportamentale, iar în funcţie de severitate poate fi încadrat la handicap mediu, accentuat sau grav. Singura statistică referitoare la autism există la Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului: 3.828 de copii cu autism beneficiază de indemnizaţia de handicap.

Tot mai mulţi diagnosticaţi

Profesioniştii din sănătate estimează însă că numărul celor diagnosticaţi cu autism în România creşte tot mai mult de la an la an. S-a ajuns la peste 30.000 din populaţia totală cu grupa de vârstă 0 -18 ani, se arată în nota de fundamentare a unei propuneri de politică publică înaintată Ministerului Educaţiei de asociaţia Autism România.

Nu există medicamente care să vindece autismul. Singura metodă care s-a dovedit eficientă este terapia educaţional-comportamentală de la vârste fragede, care-i ajută pe copiii autişti să capete abilităţile ce le lipsesc - cele de comunicare şi relaţionare cu cei din jur.

Această educare trebuie continuată însă pe tot parcursul vieţii, precizează documentul, pentru că, în lipsa ei, autiştii se închid tot mai mult în lumea din mintea lor, pot deveni violenţi cu cei din jur şi cu propria persoană, handicapul li se accentuează şi ajung adulţi dependenţi de părinţi.

Preşedinta asociaţiei Autism România, Liuba Iacob­lev, este motivată de propria experienţă în lupta cu sistemul educaţional din România. Instituţiile nu le asigură autiştilor educaţia specială de care au nevoie pentru a le fi descoperite abilităţile şi „pentru a-şi atinge potenţialul maxim", spune Iacoblev.

Fiica ei, Alexandra, a fost diagnosticată cu autism. Fata merge de la 7 ani la o şcoală pentru copii cu dizabilităţi din Bucureşti. Mama nu a avut mii de euro pentru terapii comportamentale cu specialişti din străinătate, care au dat rezultate şi i-au ajutat pe unii copii autişti să poate ţine pasul la o grădiniţă sau într-o şcoală de masă.

Alexandra are acum 16 ani, dar la şcoala specială învaţă acelaşi lucru ca în clasa întâi. „Colorează. Pere, mere în panere, fără nicio logică", spune Liuba Iacoblev. „Nu are sens pentru copilul ăsta. Nu vede de ce-l pui să facă lucrul ăsta. E o fragmentare şi o lipsă de logică."

Incapabili să comunice

Liuba şi fata ei fac plimbări lungi în fiecare zi după şcoală, pentru că Alexandra nu poate să stea mult timp într-un singur loc. A învăţat-o să-i arate în ce direcţie vrea să meargă şi colindă străzile din jurul Pieţei Romane din Bucureşti, unde locuiesc într-un apartament închiriat. Din când în când, Alexandra ţopăie, îşi agită mâinile şi spune ceva ce doar ea înţelege. Când o bucură ceva, ţipă; la fel face şi când se enervează, explică mama.

„Cea mai mare problemă este că e incapabilă să-şi comunice gândurile. Emoţiile, nu mai vorbesc. În felul ei, are emoţii. Câteodată ne jucăm, ne pupăm", explică Liuba Iacoblev.

Mama şi fiica reuşesc totuşi să se înţeleagă. Alexandra vorbeşte, dar cu mare greutate. „Ea vrea să spună, dar nu-şi găseşte cuvintele. Ei nu au structuri ligvistice. E ca şi când noi am învăţa o limbă străină", spune mama. „Nu înţelege rostul comunicării, presupune că noi ştim ce vrea, fără să ştie că e nevoie să ne spună."

Experienţa cu şcoala specială a Alexandrei - unde toţi copiii sunt trataţi la fel, indiferent de afecţiunile de care suferă, pentru că nu există educatori specializaţi - a determinat-o pe Liuba Iacoblev să încerce să schimbe ceva. Pentru că, spune ea, sistemul actual al educaţiei speciale nu-i pregăteşte pe copiii cu autism să se descurce singuri în viaţa de adult.

„Ce o să facă Alexandra când n-o să mai poată merge la şcoala asta? Nu are nicio abilitate. Poate să se integreze într-un grup, dar nu ştie să comunice. În alte ţări se pune problema descoperirii talentelor, abilităţilor copiilor cu autism şi dezvoltării lor."

Aşa că Liuba Iacoblev i-a trimis ministrului Daniel Funeriu o propunere de politică publică ce include crearea unei categorii educaţionale distincte pentru copiii cu autism, realizarea unui program de intervenţie timpurie pentru ei, elaborarea unui manual care să includă toate informaţiile de care au nevoie educatorii care lucrează cu aceşti copii în şcolile speciale sau de masă. Singurul răspuns pe care l-a primit până acum a fost că ministerul „lucrează" la alcătuirea unui grup de lucru pentru această problemă.

Proiect-pilot

Singura opţiune pentru viitorul Alexandrei sunt organizaţiile nonguvernamentale care lucrează cu persoane cu dizabilităţi mintale. Însă nici acestea nu sunt adaptate nevoilor autiştilor, spune Liuba Iacoblev. Aşa că asociaţia pe care o conduce strânge fonduri pentru înfiinţarea unui centru-pilot pentru copii, tineri şi adulţi cu autism, la standarde internaţionale.

O americancă explică ce se întâmplă în lumea unui autist

Prima persoană care a putut transpune în cuvinte lumea din mintea unui autist se numeşte Temple Grandin. Are 63 de ani, este profesoară la Colorado State University (SUA), a scris bestselleruri despre comportamentul animalelor şi autism şi a revoluţionat industria zootehnică inventând noi dispozitive pentru ferme şi abatoare. Filmul de televiziune despre biografia ei, realizat de HBO, a primit şapte premii Emmy anul acesta.

Grandin gândeşte în imagini, nu în limbaj ca restul lumii. De exemplu, când rosteşte cuvântul biserică nu-şi imaginează ceva generic, ci în mintea ei se declanşează o succesiune de imagini cu bisericile în care a fost, dar şi cu unele faimoase, cum sunt Notre Dame din Paris sau Westminster Abbey din Londra.

Creierul autist, diferit de cel tipic

Invitată anul acesta la seria de conferinţe TED, în SUA, Temple Grandin a explicat că „mintea unui autist tinde să fie o minte de specialist - bun la un singur lucru, nepriceput la orice altceva". Cercetările recente, spune Grandin, arată că în creierul autist, conexiunile sunt mai intense în partea responsabilă cu gândirea cognitivă, dar îi lipsesc câteva circuite în partea responsabilă cu socializarea.

„A trebuit să învăţ să socializez ca şi când aş fi fost într-o piesă de teatru", spune ea. „Am emoţii, dar emoţiile mele sunt ca ale unui copil de 10 ani. Pot fi fericită, tristă, mânioasă, speriată. Frica este principala mea emoţie."

În copilărie, la începutul anilor '50, nu exista un nume pentru boala ei şi singura opţiune pentru părinţii ai căror copii aveau tulburări de comportament era instituţionalizarea. Mama ei a refuzat însă s-o condamne la viaţa într-un ospiciu.

A învăţat să vorbească la cinci ani, după doi ani de logopedie. Medicii au încercat s-o vindece prin psihoterapie în copilărie şi adolescenţă.

„Dar psihanalizarea atacurilor mele de anxietate n-a dat rezultate", mărturiseşte Grandin într-un documentar BBC intitulat „Femeia care gândeşte ca o vacă".

De-abia la 16 ani a găsit propria metodă de a-şi controla autismul, într-un loc neobişnuit, ferma mătuşii sale din Arizona. A găsit acolo un fel de menghină folosită pentru a ţine pe loc animalele cât timp li se administra un vaccin. Observând că pe unele le calma mecanismul, a încercat şi ea senzaţia. S-a simţit atât de relaxată şi liniştită, încât s-a hotărât să-şi construiască propria menghină din lemn care o strânge ca într-o îmbrăţişare.

Variante ale menghinei inventate de Temple sunt folosite acum în centrele de autism din SUA, pentru că metoda s-a dovedit fundamentată ştiinţific. Odată ce a reuşit să-şi ţină sub control anxietatea, a absolvit liceul şi facultatea şi a făcut şi un masterat în zootehnie.

În timp a descoperit că există şi avantaje ale autismului, putea înţelege animalele ca nimeni altcineva, pentru că percep lumea la fel, prin imagini, mirosuri şi sunete. Aşa a început să lucreze în zootehnie, iar atenţia la detaliile pe care majoritatea nu le observă sau nu le consideră importante a ajutat-o să revoluţioneze industria.

Specialistă în zootehnie

A devenit o personalitate respectată şi în lumea crescătorilor de animale, dar şi în cea a autismului. Viaţa ei se împarte acum între discursuri, sesiuni de autografe şi consiliere în comportamentul animalelor.

Continuă însă să fie afectată de hipersensibilitatea senzorială tipică autiştilor. Orice zgomot puternic o face să tresară şi chiar să intre în panică, îi este foarte greu să găsească haine pe care să le suporte pe piele. Are probleme în special cu pantalonii, pentru că majoritatea îi provoacă mâncărimi. N-a putut niciodată să poarte rochii pentru că o înnebunea senzaţia picioarelor care se atingeau între ele.

Cum funcţionează mintea autistului

„Imaginaţi-vă că un creier este ca o clădire de birouri", spune Temple Grandin. „La ultimul etaj este directorul general. El este cortexul cerebral", spune ea. Directorul are conexiuni către toate departamentele din clădire: departamentul de resurse umane, financiar, grafică. „În autism, multe dintre aceste conexiuni nu se realizează", punctează Grandin.

Un singur autist are un loc de muncă stabil în România

Singura persoană cu autism din România care are un loc de muncă stabil lucrează în unitatea protejată a fundaţiei Pentru Voi de la Timişoara. Octavian Drăguşan are 42 de ani şi numără şi sortează pungi, le împătureşte câte zece şi le dă unei colege de atelier care le aşază într-o cutie.

Într-un filmuleţ de pe site-ul fundaţiei (www.pentruvoi.ro), Tavi spune că strânge banii pe care-i câştigă pentru a pleca în călătorii. E una dintre pasiunile lui. A fost deja în Franţa, Portugalia şi Ungaria, şi ar vrea să ajungă şi în India. Dar marea pasiune este muzica.

A absolvit Şcoala populară de arte, face parte din formaţia de muzică populară a fundaţiei, grupul Pentru Voi, şi a mers la festivaluri internaţionale. Vine singur cu autobuzul până la sediul fundaţiei, merge la piaţă şi face cumpărături pentru el şi mama lui. Întrebat în filmuleţ ce planuri de viitor are, Tavi răspunde: „să fiu însurat, să am copilul meu, să fiu un tată devotat".

Tavi este un caz fericit, dar nici el nu ar putea trăi singur şi nu se ştie ce se va întâmpla când mama lui nu va mai fi. „Fundaţia vrea să ajute, dar nu poţi să-ţi iei angajamentul să ai grijă de omul respectiv cât timp trăieşte", spune Nicoleta Foica, responsabil cu relaţii publice în cadrul fundaţiei care are are acum 177 de beneficiari, persoane cu dizabilităţi intelectuale.

„În România lucrurile se concentrează mult pe copii", spune reprezentanta fundaţiei. „Dar copiii aceia vor ajunge adulţi şi probleme vor fi cu totul altele."

"Vreau să fiu însurat, să am copilul meu, să fiu un tată devotat."
Octavian Drăguşan
42 de ani

O lege nouă din 2011

Prima lege privind persoanele cu autism din România intră în vigoare la 1 ianuarie 2011. Actul normativ asigură accesul la servicii integrate specializate de sănătate, educaţie şi sociale tuturor persoanelor diagnosticate cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate.

Aceste servicii includ depistarea precoce, diagnosticul şi tratamentul, inclusiv terapiile cognitiv-comportamentale asigurate acum exclusiv prin eforturile părinţilor. Sunt încă în lucru normele metodologice ale legii care va reglementa şi serviciile pentru persoanele cu autism trecute de vârsta majoratului, inexistente în prezent, potrivit Mediafax.