Terapia unui copil autist ajunge şi până la 1.500 de euro

Andreea Stroescu este mama unui băieţel de 5 ani care suferă de tulburare de spectru autist, iar pentru recuperarea lui, părinţii plătesc 1.500 de euro pe lună.

* Materialul a fost publicat în data de 24 noiembrie 2010, în cadrul campaniei adevarul.ro privind problemele cu care se confruntă familiile în care sunt persoane autiste. Republicăm acest material, în contextul în care un bărbat, tată al unui copil autist, s-a aruncat joi (23 decembrie) de la un balcon al Parlamentului. Înainte de a se arunca, bărbatul a strigat: "Aţi luat mâncarea de la copii" şi "Pentru tine Boc".

Citiţi şi:

Episodul 4: Legea autismului aduce, teoretic, servicii suportate de către stat

Episodul 2: “Am ajuns să avem până la 10 cazuri noi de autism pe săptămână. Este o nenorocire!”

Episodul 1: Medic: „Cum poate un părinte cu 10 milioane să susţină terapia unui copil autist?”

Mama, care este şi preşedinte al asociaţiei “Învingem Autismul”, trasează principalele probleme cu care se confruntă, în România, părinţii unui copil căruia i se stabileşte acest diagnostic:  lipsa informaţiei, a serviciilor şi a finanţării.

“Problemele sunt mai multe. Una este lipsa de informaţie şi faptul că numai dacă ai acces la internet, dacă ştii o limbă străină şi dacă eşti din mediul urban poţi afla. O altă problemă ar fi lipsa serviciilor de orice fel, de la terapie de recuperare la servicii de suport pentru părinţi”, afirmă Andreea Stroescu.

Acceptarea socială şi integrarea lor în instituţiile educaţionale sunt alte două mari probleme cu care se confruntă părinţii copiilor care suferă de tulburări din spectrul autist. “În continuare, marea masă a oamenilor încă consideră că ei ar trebui izolaţi, puşi în centre, instituţionalizaţi”, spune mama.

“Am fost refuzată la două grădiniţe private”

Toma (foto), băieţelui ei, merge la o grădiniţă particulară, după ce anterior a fost refuzat la alte două instituţii de acest gen.  “Toţi ne lovim de lucrul ăsta. Dacă se întâmplă asta la particular, ce să mai spunem de cele de stat. În ambele situaţii, din cauza faptului că nu sunt cadre formate, educatorii au tot felul de reacţii, începând cu: <<Ce să caute un străin la mine? De ce să participe părintele la oră?>>, până la:  <<Ce să caute acest copil la mine? Este un handicapat!>>”.  La grădiniţa la care merge Toma mai sunt 10 copii cu dizabilităţi, în special legate de autism.

Pentru recuperarea copiilor cu autism este necesară integrarea lor în medii normale. Totodată, au nevoie de specialişti care să reuşescă să găsească stimulii necesari pentru a-i scoate din lumea lor. “Sunt foarte mulţi copii care nu pot să se exprime. Ei sunt foarte inteligenţi, dar nu lasă să se vadă asta. Băieţelul meu a învăţat să citească, deşi este non verbal. Ne-am dat seama dintr-o întâmplare, anul trecut, că ştie să citească, când avea numai 3 ani şi jumătate”.

1.500 de euro, costul terapiei

Pentru recuperarea lui, părinţii plătesc circa 1.500 de euro pe lună. Recuperarea cuprinde terapeuţi, specializaţi şi în ABA (Applied Behavior Analysis - Analiză comportamentală aplicată) – o metodă de tratament foarte răspândită care poate da rezultate extraordinare la vârste fragede -, logoped, consultant din SUA şi specialist în terapie senzorială.

“Resursele financiare de care ai nevoie sunt extraordinare. Terapia de recuperare este foarte scumpă. Cum ar zice şi consultanţii noştri din California, unde serviciile sunt suportate integral de către stat, când ei lucrează în alte ţări, gen România, se specializează doar în middle class sau upper class. Dacă eşti părinte de copil autist din mediul rural, şansele de a ajuta copilul să ajungă la potenţialul lui adevărat sunt aproape inexistente”, afirmă Andreea Stroescu, care s-a confruntat la rândul ei cu lipsa resurselor financiare.

Costul serviciilor pentru recuperarea copiilor cu autism se poate reduce la 1.000 de euro, dacă se renunţă la specialiştii străini, însă foarte mulţi părinţi nu îşi pot permite aceşti bani.

Pentru a se obţine rezultate, copiii diagnosticaţi cu tulburare din spectrul autist trebuie să fie stimulaţi încontinuu. “Neexistând un medicament specific, totul este bazat pe terapie.  De obicei, părinţii angajează un terapeut sau găsesc diverse modalităţi, gen fundaţii, în care duc copilul. În cazuri fericite, vine terapeutul acasă la copil. Este o muncă obositoare, trebuie să ştii, să ai tărie. Trebuie să foloseşti lucrurile numai pentru copilul respectiv, nu poţi să aplici aceeaşi metodă la patru oameni. Ideal  ar fi ca copilul să facă opt ore de terapie pe zi, dar dacă măcar părintele reuşeşte să facă două ore, tot e ceva”, afirmă Simona Macovei, medic primar psihiatru în cadrul Clinicii de Psihiatrie a Copilului şi Adolescentului din cadrul Spitalului Obregia.

Munca pe care o face terapeutul trebuie continuată de către părinte acasă.

Centrele de terapie publice, aproape inexistente

Lipsa centrelor publice în care copiii pot să facă recuperare reprezintă o altă problemă. În Bucureşti, în clinica de la Spitalul Obregia, se stabileşte diagnosticul şi un plan de intervenţie. “Noi suntem centru de urgenţă, iar copiii stau internaţi în medie o săptămână. Nu suntem centru de terapie”, afirmă medicul Simona Macovei (foto), care se ocupă în special de copiii cu autism. La clinică sunt 6 medici şi câte un singur psihopedagog, psihoterapeut, psiholog şi asistent social. Nu există logoped sau kinetoterapeut.

În Bucureşti, singurul centru public este Staţionarul de zi pentru copii, de la Spitalul de Psihiatrie “Dr. Constantin Gorgos”, existent din 1983. Cu o capacitate de 50 de locuri, în staţionar există toată echipa necesară în autism: medic psihiatru, psihopedagog, psihoterapeut, psiholog, asistent social, asistent medical, logoped, kinetoterapeut sau educator. “Anul viitor o să deschidem noul centru pentru tulburări din spectrul autist. Sperăm să avem o capacitate de 100 de locuri. Pe lângă centrul de zi, vrem să oferim cazare şi celor care vin din afara Bucureştiului. Vom face şi intervenţii la  domiciliu. Practic, un număr mai mare de copii vor beneficia de această structură”, afirmă medicul psihiatru dr. Rodica Augusta Urziceanu, care coordonează Staţionarul de zi. Copiii care vin în prezent în staţionar sunt diagnosticaţi, li se stabileşte un plan de intervenţie şi sunt trataţi timp de 2-4 săptămâni, în ambulatoriu sau în spital. “Este un rulaj mare, ei nu pot rămâne aici mult timp.  După ce stau aici, merg acasă, unde părinţii au un rol important în continuarea procesului de intervenţie. Ei revin, în funcţie de caz, după 2-3 luni şi fie mai facem o internare, fie merg în ambulator”, mai spune doctorul, adăugând că speră că se vor aloca mai mulţi bani, în contextul în care de la 1 ianuarie intră în vigoare legea 151 privind tulburările din spectrul autist.

Grădiniţa de vineri

Asociaţia “Învingem Autismul” a creat grădiniţa de vineri, o modalitate de integrare şi socializare a 10 copii cu ajutorul unui psiholog-educator şi a unor „shadow", terapeuţi care îi însoţesc şi îi ghidează în permanenţă. “La grădiniţa de vineri participă şi copii tipici (n.r copii care nu au deficienţe). Timp de câteva ore, în fiecare vineri, ei desfăşoară împreună diverse activităţi care au drept scop integrarea copiilor cu tulburare de spectru autist în societate, dar mai ales în învăţământul de masă. Din lipsa fondurilor, momentan nu dispunem de mai multe locuri la <<Grădiniţa de vineri>>, însă suntem în campanie de extindere”, afirmă preşedintele asociaţiei, Andreea Sorescu.

În opinia ei, Ministerul Muncii, al Sănătăţii şi al Educaţiei ar trebui să conlucreze pentru a asigura formarea de specialişti în domeniu, dar şi un cadru educaţional primitor pentru copiii cu autism. “Problema principală a legii autismului este cea a banilor, şi nu ştiu cum va fi rezolvată asta. În America, banii vin de la învăţământ. La noi, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate nu decontează decât serviciile medicale, nu şi pe cele terapeutice, ale psihologilor”, conchide ea.

În prezent, statul român acordă familiei unui copil cu autism, în cazul în care este încadrat la handicap grav, o indemnizaţie lunară de aproximativ 700 de lei.

Vezi aici unde sunt centrele unde se pot trata copiii cu autism din Bucureşti