Hipertensiunea pulmonară fură dreptul la o viaţă normală

Electrocardiograma, radiografia pulmonară şi probele funcţionale respiratorii sunt investigaţii uzuale pentru depistarea HTAP

Boală puţin cunoscută, hipertensiunea arterială pulmonară  are un impact serios asupra calităţii vieţii celor afectaţi. Fără tratament, aceşti bolnavi ajung să trăiască la fel de puţin ca persoanele cu forme grave de cancer. 

Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) afectează aproximativ 500 de români. Cauzele nu sunt pe deplin elucidate. În unele situaţii poate fi asociată cu malformaţii congenitale şi, mai rar, cu ciroză hepatică şi cu HIV. 

Din cauză că la debut nu are simptome specifice, diagnosticarea ei poate întârzia şi până la 3 ani şi jumătate. Afecţiunea este cu atât mai riscantă cu cât poate cauza moarte prematură.

Oboseala, printre simptome

Boala se manifestă adesea prin lipsă de aer, stare de slăbiciune şi de oboseală, dar şi prin durere toracică.  Cu aceleaşi simptome s-a confruntat şi C.I., de 33 de ani, din Moreni, Dâmboviţa. Problemele lui au început în anul 2003, când, din cauza oboselii şi a durerilor în piept, trebuia să facă pauze dese când mergea la sală. Era un tânăr activ, care parcurgea cu bicicleta chiar şi 70 km pe zi.

După diagnosticarea cu HTAP, el a trebuit să renunţe la activităţile fizice, să aibă un regim alimentar din care să excludă sarea şi grăsimile şi să ia tratament medicamentos, un betablocant. „C.I. a fost diagnosticat într-un moment în care România nu-i putea oferi niciun tratament pentru boala sa", spune doctorul Tudor Constantinescu, medic specialist pneumolog în cadrul Institutului de Pneumoftiziologie „Marius Nasta" din Bucureşti.

Boala l-a determinat să renunţe şi la programul său de lucru redus deja la patru ore. Până în anul 2007, atunci când s-a complicat cu insuficienţă cardiacă şi a început să prezinte ascită (acumulare de lichid în abdomen), C.I. cântărea 75 kg. După ce a început să facă puncţii la două-trei luni pentru evacuarea lichidului din abdomen, a ajuns să cântărească chiar şi 52 kg.

Intrarea în Programul Naţional de Tratament, o şansă uriaşă C.I. are acum 63 kg şi este una dintre cele 168 de persoane incluse în Programul Naţional de Diagnostic şi Tratament al HTAP, care a fost iniţiat în anul 2008, sub conducerea profesorului doctor Miron Bogdan, vicepreşedintele Societăţii Române de Pneumologie.

„Nu ştiu dacă mai eram în viaţă dacă nu intram în program în urmă un an", spune C.I. Acesta îşi aminteşte de prima valoare a testului de mers, 260 de metri într-un interval de 6 minute. „Prin acest test se măsoară toleranţa la efort a fiecărei persoane în parte, mersul fiind o activitate fizică uzuală", explică medicul Tudor Constantinescu. După o săptămână de la administrarea tratamentului, valoarea a ajuns la 320 de metri, iar în prezent poate merge 425 de metri.

Femeile, mai afectate

C.I. se poate plimba prin oraş 15-20 de minute  fără să obosească

„Boala este de două ori mai frecventă în cazul femeilor", spune profesorul Miron Bogdan. În cazul acestora, aducerea pe lume a unui copil este interzisă, din cauza riscurilor care există pentru mamă şi pentru copil. De aceea, medicii au fost uimiţi când au aflat că Mariana A., 45 de ani, din Verguleasa, Olt, a adus pe lume doi copii, ea fiind diagnosticată cu HTAP abia acum 2 ani.

„Acum trei ani tuşeam, aveam stări de leşin şi ameţeli. Apoi, după efort, am expectorat sânge", spune Mariana. Cel mai mult a afectat-o faptul că a trebuit să se pensioneze ca urmare a bolii, care nu-i mai permitea nici să meargă sau să aibă grijă de gospodărie. În octombrie 2009, a fost inclusă într-un studiu clinic, iar terapia pe care o urmează în cadrul lui îi permite să ducă în prezent o viaţă aproape normală.

Poate apărea subit şi nespecific

Despre limitele pe care le impune HTAP vorbeşte şi Daniela N., de 21 de ani, în cazul căreia boala s-a manifestat prima dată printr-o sincopă după ce a urcat cinci etaje fără oprire. „În mai anul trecut am rămas fără voce. Am urmat tratament cu tot felul de dropsuri, crezând că sunt răcită. În urma consultului ORL, a reieşit că nu aveam probleme la nivelul gâtului", spune Daniela.

Diagnosticul obţinut în urma investigaţiilor a fost: hipertensiune arterială pulmonară. În cazul ei, dilatarea inimii a atins nervii responsabili de activitatea corzilor vocale, ducând la modificarea vocii. Ea a ajuns ca în luna noiembrie să nu poată merge nici 200 de metri. „Practic eram o legumă. A trebuit să întrerup facultatea şi să renunţ la slujbă. După orice efort, leşinam", spune tânăra care are acum un certificat de handicap din cauza bolii.

Şapte centre de diagnostic în ţară

Tratamentul unui pacient cu hipertensiune arterială pulmonară costă până la 38.000 de euro anual. El este gratuit în cazul pacienţilor incluşi în Programul Naţional de Diagnostic şi Tratament al HTAP, care se desfăşoară în cele şapte centre de diagnostic şi tratament din ţară.

Aceste centre sunt: Institutul de Pneumoftiziologie „M. Nasta" din Bucureşti, Institutul de Cardiologie „C.C. Iliescu" din Bucureşti, Spitalul „Victor Babeş" din Timişoara, Spitalul „Louis Ţurcanu" dinTimişoara, Institutul Inimii „Niculae Stăncioiu" din Cluj-Napoca, Institutul de Boli Cardiovasculare şi Transplant din Târgu Mureş şi Spitalul de Pneumologie din Iaşi.

Risc

În lipsa tratamentului, speranţa de viaţă a celor cu HTAP este cuprinsă între 6 luni şi 4,6 ani.