Câte şanse oferă societatea copiilor cu autism?

Mălin, în timpul orelor de terapie ABA, împreună cu psihoterapeutul

Terapiile comportamentale, practicate în străinătate încă din anii ’70, sunt recunoscute drept singura şansă de recuperare a copiilor cu autism.

Aceste terapii sunt accesibile doar copiilor care provin din familii cu o situaţie materială bună. Pentru restul, lupta este pe jumătate pierdută, fiindcă accesul la tratamentul gratuit, în spitale publice şi la fundaţii, este limitat. Autismul este o tulburare de dezvoltare de natură neurologică, manifestată în mod diferit de la o persoană la alta.

Dar, ca o trăsătură comună, persoanelor cu autism le lipseşte capacitatea de a comunica normal cu ceilalţi. Acest lucru înseamnă că vocabularul copiilor cu autism este sărac sau inexistent. De asemenea, ei pot avea întârzieri în dezvoltarea motorie, de aceea apar probleme de menţinere a echilibrului.

Mai mult decât atât,  pot prezenta comportamente stereotipe, iar stimulii din lumea înconjurătoare nu au niciun efect asupra lor. Prin urmare, nu reacţionează dacă sunt strigaţi pe nume, dacă aud zgomote puternice şi nici nu înţeleg noţiunea de pericol.  

Mulţi pediatri nu cunosc boala

În spitalele din România, diag­nosticul de autism se pune, în cel mai fericit caz,  la vârsta de trei ani. Cu această problemă s-a confruntat Daniela Bololoi, mama lui Mălin, un băieţel în vârstă de 3 ani şi 2 luni, ale cărui prime semne de autism s-au manifestat înainte ca micuţul să împlinească doi ani.

„La un an, avea reacţii spontane şi contact vizual normal, iar la un an şi 6 luni folosea în jur de 60 de cuvinte. Dar după această vârstă a stagnat şi apoi a intrat în regres. La 1 an şi 9 luni, nu mai comunica non-verbal şi nu mai răspundea când era strigat", povesteşte mama micuţului.

Terapiile comportamentale se încep cât mai devreme

Pediatrul copilului şi restul medicilor, la care mama lui Mălin a apelat încercând să înţeleagă de ce copilul regresa pe zi ce trecea, i-au dat acelaşi răspuns:

„Exageraţi, copilul este normal". De aceea, mama a fost obligată să afle singură răspunsuri. Cunoscând cazuri similare, mama şi-a dat seama că micuţul are autism şi nu a pierdut timp preţios aşteptând un diagnostic oficial. De la doi ani, Mălin a început terapia de recuperare Applied Behavior Analysis (ABA), singura metodă de recuperare a copiilor care au această tulburare de dezvoltare. În timpul şedinţelor, copiii cu autism învaţă lucruri pe care ceilalţi le fac în mod natural: să recunoască obiecte, să le numească, să aibă reacţii când sunt strigaţi şi să răspundă la solicitările celorlalţi.

 „La prima vedere seamănă cu şedinţele de dresaj, dar nu este aşa, ca dovadă progresele pe care le-a făcut Mălin, care acum comunică parţial funcţional, pune întrebări, are contact vizual îmbunătăţit şi, la prima vedere, nu pare că ar fi diferit de alţi copii", spune mama lui.

În lipsa tratamentului, boala se agravează

Bianca şi Sabina, gemene diagnosticate cu autism, fac şi ele terapie comportamentală de când aveau 2 ani şi 3 luni. În curând, ele vor împlini 5 ani şi din 2008 lucrează cu un terapeut american.

„Au făcut progrese mari şi au muncit enorm, dar îi mulţumim lui Dumnezeu că au avut această şansă, indiferent câte sacrificii a implicat şi încă mai implică acest lucru din partea noastră", spune Andreea Dincă, mama fetelor.

„Alţii, din nefericire, nu pot face terapie şi, ca atare, nu au nici şansa la o viaţă normală", precizează mama fetelor. Acelaşi lucru spune şi mama lui Mălin.

„Suntem un caz fericit, fiindcă lucrez într-o companie mare şi am primit ajutor din partea colegilor şi prietenilor, dar nu toate familiile cu copii autişti au această şansă şi, dacă nu fac rost de bani din donaţii pentru terapie, copiii devin irecuperabili", spune Daniela.

Lucru în echipă, zi de zi

Diagnosticarea precoce creşte şan­­­sele de recuperare. „Progresele vor fi mult mai rapide în cazul unui copil care începe terapia comportamentală la 2 ani şi 6 luni, comparativ cu cele ale unui copil care începe mai târziu, iar în medie, terapia poate dura între 2 şi 5 ani, însă nu presupune limite fixe, ci variază de la un copil la altul", explică psihoterapeutul ABA Iulia Stoian, de la Asociaţia de Terapie Comportamentală Aplicată (ATCA).

Terapia comportamentală pentru copiii cu tulburări din spectrul autist se face de către o echipă de terapeuţi. „În funcţie de disponibilitate, echipa poate fi formată din doi până la cinci terapeuţi coordonaţi de către un psiholog specializat în ABA", explică Anca Neagu, psiholog consultant ABA, preşedinte ATCA.

Potrivit specialistei, este nevoie de mai multe ore de terapie pe zi,  adică de peste 20 de ore pe săptămână de lucru cu copilul. În plus, trebuie ca toată echipa de terapeuţi să fie instruită în ABA.

Lipseşte personalul calificat

Lipsa specialiştilor care să lucreze cu copiii care au autism este o altă problemă cu care se confruntă părinţii. Doar câţiva dintre logopezii, kinetoterapeuţii, psihiatrii, neurologii şi psihologii care ar trebui să ajute la recuperarea copiilor cu autism au pregătirea necesară.

În plus, în România, terapiile comportamentale nu sunt standardizate, pentru că nu există încă o instituţie care să acrediteze aceste specializări. Mai mult, nici în spitalele publice nu există centre pentru copiii cu autism.

În Capitală, de exemplu, doar la spitalele de psihiatrie „Dr. Alexandru Obregia" şi „Dr. Constantin Gorgos" există câte un centru de terapie ABA. Din acest motiv, cei mai mulţi copii cu autism fac terapie acasă şi doar puţini beneficiază de finanţarea şedinţelor prin fundaţii şi ONG-uri.

Rezultate

Între 20 şi 50% din copiii cu autism se recuperează dacă fac terapie  înainte de 4 ani.