Zalăul, centru european pentru Boli Rare

Asociaţia Prader Willi organizează periodic acţiuni pentru copiii cu boli rare.

Peste 120 de specialişti din opt ţări europene au participat la conferinţa Bolilor Rare din ZalăuMedici, psihiatrii, terapeuţi şi reprezentanţi ai unor ONG-uri au dezbătut şi astăzi probleme legate de tratamentul şi consilierea bolnavilor cu maladii rare.

Participanţii, specialiştii din România, Slovacia, Danemarca, Germania, Franţa, Marea Britanie, Norvegia şi Italia şi au discutat şi despre implicarea societăţii civile şi a instituţiilor de stat în sprijinirea asociaţiilor care se ocupă de pacienţii cu boli rare.

„Tema conferinţei, « Managementul Zilnic al Bolii », vizează cunoaşterea de către familiile pacienţilor şi de personalul specializat a celor mai noi cercetări în genetică, terapie comportamentală, managementul greutăţii şi servicii pentru pacienţi”, ne-a declarat Dorica Dan, organizator al conferinţei şi preşedinte al Asociaţiei Prader Willi România (APW).

Sediu cu săli de conferinţă şi jacuzzi
APW, în colaborare cu ONG-uri din Norvegia, va construi la Zalău primul centru pentru boli rare din România. „Clădirea va avea mai mult de 1.400 de metri pătraţi, iar centrul va avea toate dotările necesare, de la săli de conferinţă până la jacuzzi. Pe de o parte, aici va funcţiona un centru de zi, pentru copiii cu probleme din Zalău, dar spaţiul va pune la dispoziţie şi 12 camere pentru părinţii copiilor bolnavi din întreaga ţară, care vor fi instruiţi“, explică Tiberiu Dan, director executiv al Asociaţiei Prader Willi.

Banii pentru construirea şi dotarea centrului provin de la ONG-uri din Norvegia, finanţarea fiind condiţionată de calitatea lucrărilor şi de termene greu de respectat. „Din păcate, ploile din această vară ne-au încurcat şi a trebuit să facem pauze de aproape două luni. Sperăm ca până în primăvara viitoare să punem inaugura centrul situat pe strada Crasnei, în Zalău. Odată terminată construcţia, va trebui să căutăm resurse finaciare pentru a putea plăti personalul de care avem nevoie“, mai spune directorul APW.

Stabileşte strategiile europene
Înfiinţarea unui centru naţional pentru bolile rare în Zalău i se datorează, în mare parte Doricăi Dan, cea care a înfiinţat, în 2003, Asociaţia Prader Willi. Din 2007 Dorica Dan a devenit membru în board-ul director al organizaţiei EURORDIS – European Organization for Rare Diseases, care are aproximativ 400 de organizaţii din Europa, şi în board-ul IPWSO – International Prader Willi Sindrome Organization. Dorica a aflat, în urmă cu mai bine de 10 ani, că fiica ei, Oana, suferă de Sindromul Prader Willi (SPW), o boală cvasi-necunoscută în lumea medicală din România. Bolnavii cu SPW nu au acea senzaţie de saţietate, iar din această cauză ei pot mânca extrem de mult. Dacă boala nu este tratată corespunzător, pacienţii vor deveni obezi sau, chiar mai grav, pot muri.