Pacienţii cu boli rare, din întreaga ţară, se vor putea trata la Zalău într-un centru de 2 milioane de euro

Dorica Dan a reuşit să înfiinţeze, la Zalău, primul centru pentru boli rare din România.

Centrul de referinţă pentru  boli rare No-Ro, primul de acest gen din România, va fi deschis astăzi, la Zalău, în prezenţa lui Cseke Attila, ministrul Sănătăţii din România şi a omologului său din Norvegia. Proiectul  a fost iniţiat de Asociaţia Prader Willi împreună cu partenerii săi norvegieni, în cadrul unui parteneriat, în valoare de aproape două milioane de euro.

Centrul se adresează persoanelor care suferă de boli rare din toată ţara şi va cuprinde o componentă rezidenţială pentru cei care vin din alte judeţe, un serviciu de zi pentru terapie specifică adresată copiilor care suferă de boli rare, activităţi recreative şi educaţionale, consiliere, suport etc.

Norvegienii investesc în sănătatea românilor

Dorica Dan, preşedintele Asociaţiei Prader Willi România (APWR), a coordonat întregul şantier, care a pornit în luna aprilie 2010. “Am primit din partea Primăriei Municipiului Zalău o clădire veche, pe strada 22 Decembrie 1989 (fosta Crasnei). În reabilitarea clădirii, uşi, ferestre, băi etc., am investit aproximativ 1 milion de euro. Alţi aproximativ 400.000 de euro au fost cheltuiţi pentru achiziţionarea echipamentelor medicale, IT, mobilier”, explică Dorica Dan. Întreaga sumă investită în proiect a fost de 1.874.000 de euro, 90 la sută din finanţare fiind asigurată printr-un grant al Programului Norvegian de Cooperare cu România. Ministerul Sănătăţii din România a contribuit cu 80.000 de euro, Consiliul Judeţean Sălaj cu 8000, iar APWR cu 12.000 de euro.

În cadrul centrului de la Zalău, pacienţii vor beneficia de asistenţă specializată în  ergoterapie (dezvoltare intelectuală şi fizică prin joacă) , kineto şi hidroterapie, logopedie, iar familiile vor învăţa de la specialişti cum trebuie să gestioneze fiecare boală, în parte.

Zalău – centru naţional pentru bolile rare

Activităţile de instruire în managementul bolii şi activităţile de recuperare a persoanelor cu handicap afectate de boli rare, realizate în incinta centrului, se vor realiza în mai multe serii de câte cinci zile. Centrul NoRo dispune de 12 locuri de cazare, disponibile pentru persoanele cu boli rare şi pentru însoţitori, acolo unde este neapărat nevoie. Programul zilnic de activitate va cuprinde patru ore de instruire în managementul bolilor rare (cu parte teoretică şi practică, incluzând şi consilieră psihologică şi de grup), două ore de activităţi de recuperare prin terapie ocupaţională, terapie prin artă, fizioterapie şi cel puţin două ore pe zi destinate activităţilor de socializare.

Specialiştii vor consulta pacienţii online

“Toate cabinetele au dotări de ultimă generaţie şi specialişti, care au benficiat de cursuri cu experţi din Norvegia şi din alte ţări, care au o experienţă mai vastă în domeniul bolilor rare. Mai mult, prin parteneriate cu mai multe universităţi şi centre medicale din România, pacienţii care vor veni la Zalău vor putea fi consultaţi, prin sistem de teleconferinţă,  de medici şi psihologi din centre universitare precum Cluj, Bucureşti, Iaşi şi Oradea”, mai spune Dorica Dan.

Tot în cadrul NoRo, de pe strada 22 Decembrie, va funcţiona şi un centru de zi pentru 35 de copii cu dizabilităţi, din Zalău. Centrul va funcţiona de luni până vineri, iar copiii vor beneficia de serviciile de specialitate oferite de toate cabinetele, în funcţie de specificul fiecărei boli.

Primul centru de boli rare din România

Centrul din Zalău reprezintă o premieră în lumea medicală românească. De altfel, la nivel european mai există doar alte două centre atât de bine dotate – la Franbu, Norvegia, şi în oraşul suedez Agrenska.

“În primul rând, oamenii trebuie să ştie că aici nu vorbim de un spital. Este un centru în care pacienţii, indiferent de vârstă, împreună cu  aparţinătorii lor şi cu specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolii vor veni să înveţe cum să facă faţă bolii în fiecare zi. Vor veni aici pentru că am adunat, şi vom continua să adunăm, specialiştii care cunosc bolile lor sau se interesează şi îşi actualizează cunoştinţele în aşa fel încât să poată ajuta aceşti pacienţi. Sunt convinsă că vor veni în acest centru pentru că aici o să-şi regăsească încrederea şi speranţa, alături de oameni care îi înţeleg”, opinează preşedintele APWR.

Dorica Dan susţine că pacienţii, şi familiile lor, nu vor fi taxaţi pentru zilele petrecute în Centrul NoRo, şi că dacă vor fi obligaţi să recurgă la taxe acestea vor fi suportabile şi vor fi percepute în funcţie de situaţia materială a fiecărei familii.

Conform datelor oferite de Dorica Dan, în judeţul Sălaj sunt înregistraţi 81 de pacienţi care suferă de boli rare – Sindrom Prader Willi, hemofilie, autism etc. -, dar numărul lor ar putea fi mai mare deoarece, în momentul de faţă, Ministerul Sănătăţii nu are o strategie clară pentru bolile rare. Per total, la nivel naţional, statisticile oficiale indică 6500 de pacienţi cu boli rare.

Poveşti ale oamenilor rari

Contactul Doricăi Dan, artizanul centrului NoRo,  cu problemele generate de bolile rare a fost unul cât se poate de nefericit. Dorica a aflat că fiica ei Oana suferă de Sindromul Prader Willi (SPW), o boală cvasi-necunoscută în lumea medicală din România. Bolnavii cu SPW nu au acea senzaţie de saţietate, iar din această cauză ei pot mânca extrem de mult. Dacă boala nu este tratată corespunzător, pacienţii vor deveni obezi sau, chiar mai grav, pot muri.

Dorica a luat această luptă aproape pe cont propriu, iar în anul 2003 a înfiinţat Asociaţia Prader Willi România, din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, familiilor şi specialiştilor din România pentru a oferi o viaţă mai bună celor afectaţi de SPW şi de alte boli genetice rare. În ultimii trei ani, numele Doricăi Dan a devenit extrem de bine cunoscut şi pe plan internaţional.