Preţul vieţii pentru un copil de doi ani şi jumătate: 100.000 de euro. Pe an!

Edi este un copil foarte activ şi sociabil, cu toate că boala îi afectează deja

Un copil de doi ani suferă de o boală rară care necesită tratament pe durata întregii vieţi. Eduard Reitmayer a fost diagnosticat cu sindromul Hunter, iar tatăl său luptă ca Ministerul Sănătăţii să includă tratamentul scump pe lista gratuităţilor.

Un control medical a schimbat, acum trei luni, viaţa familiei Reitmayer. După numeroase analize, diagnosticul a fost crunt: sindromul Hunter. Este vorba despre lipsa unei enzime din organism, lucru care duce la degradarea în timp a organelor interne. „Această boală afectează toate organele, iar în a doua parte a copilăriei, în adolescenţă, duce la deces dacă nu este tratată”, a spus Maria Puiu, profesor doctor în genetică şi vicepreşedinte al Alianţei naţionale a bolilor rare.

Leacul pentru această boală a fost descoperit acum trei ani şi constă într-o perfuzie prin care organismul primeşte enzima lipsă. Tratamentul stopează efectele negative ale bolii, însă trebuie administrat toată viaţa, la intervale de 7 – 10 zile. Cercetările în domeniul geneticii şi al celulelor stem au dus la descoperirea acestui tratament, motiv pentru care preţul este foarte mare.

"În momentul de faţă, există un singur tratament, substituire enzimatică. Adică pacientul primeşte prin perfuzie enzima care-i lipseşte. Perfuzia trebuie să se facă odată la şapte zile, maxim zece, şi durează două – trei ore. Tratamentul a fost descoperit recent, în 2006 – 2007. Am citit pe un site american o listă cu cele mai scumpe tratamente din lume, iar acesta e pe locul doi, ajunge la 100.000 de euro pe an", a spus Rafael.

Singura şansă: statul

Dacă până acum familiile celorlalţi bolnavi de Hunter din România aşteptau şi sperau, Rafael Reitmayer a decis să ia situaţia în propriile mâini. „Nu pot să stau, trebuie să fac ceva. Toată lumea spune că am descoperit foarte devreme, însă semnele sunt deja vizibile, Edi are ficatul aproape la fel de mare ca al unui adult. N-ai de unde să ştii cât de repede îl va afecta în continuare, depinde de la caz la caz. La noi se observă la ficat şi splină, dar poate fi afectat creierul, auzul, inima, tot”, a explicat tatăl lui Eduard.

Acesta i-a mobilizat şi pe ceilalţi părinţi, în România fiind doar şase cazuti cunoscute de sindrom Hunter. „Vreau să-i strâng pe toţi ceilalţi din Craiova, Arad, Braşov, Botoşani şi să mergem la Bucureşti, la Ministerul Sănătăţii. Ei sună o dată la câteva luni la Cluj, unde este ţinută evidenţa acestor cazuri, şi întreabă dacă au apărut noutăţi, dar eu simt că trebuie să fac mai mult”, a spus Rafael.

După două audienţe la Ministerul Sănătăţii, semnele sunt încurajatoare. „În alte ţări, în Germania, în Polonia, în toată Europa acest tratament e gratuit. Până la urmă, ajungi să te muţi în altă ţară pentru copilul tău, dar eu zic că se poate şi aici. În cursul lunii ianuarie vom afla dacă tratamentul va fi trecut pe lista gratuităţilor”, a declarat Rafael.

„Când am fost în audienţă la Ministerul Sănătăţii, le-am dat un exemplu. Au cumpărat vaccin antigripal de trei milioane de euro, vaccin care a expirat în depozite. De acei bani puteau fi trataţi ani de zile cei şase bolnavi cu sindromul Hunter din România”, a mai spus Rafael Reitmayer.

Ministerul îl ajută de la anul

Acum, familia lui Edi aşteaptă cu inima strânsă decizia statului, care va fi anunţată la începutul lui 2011, iar semnalele dinspre Ministerul Sănătăţii sunt încurajatoare. „Anul viitor mai multe boli vor fi introduse pe lista de gratuităţi, printre care Hunter. Ştiu foarte bine că lupta lor se dă în ore, în minute, e important să înceapă cât mai repede. Nu sunt eu un avocat al Ministerului, am destule să le reproşez, însă în această privinţă lucrurile stau bine”, a spus doctorul Maria Puiu.

Pentru cei care doresc să ajute familia Reitmayer, conturile deschise pentru Edi la BRD sunt: în lei - RO09 BRDE360SV79110823600 şi în euro - RO57 BRDE360SV09944013600.