Timişoara: PORTRET / Maria Puiu doctorul care luptă cu bolile rare

Geneticianul născut la Bacău este salvarea timişorenilor care au nenorocul de a se fi ales cu o boală din naştere.

PROFIL
Născută. 17 august 1959, judeţul Bacău
Studii. Facultatea de Medicină Generală din Timişoara
Familia. Căsătorită, are o fiică de 21 de ani
Profesie. Medic genetician

Bănăţeana a ales o carieră care pe mulţi dintre concetăţeni i-ar lăsa reci, asta pentru că doar unul din 2.000 de timişoreni suferă de o eroare genetică, astfel că fizic, dar şi mental, este diferit faţă de restul oamenilor. A atras-o însă legătura specială care se stabileşte între specialist şi pacient, iar lupta pe termen lung care este dusă împotriva bolii, îi permite să trăiască lângă pacient, odată cu acesta.

Implicată în meserie
A început cariera cu gândul la medicină generală, nu a existat an în care să nu se specialieze, dar marea ei dragoste a rămas genetica. „ADN-ul este un mister pentru alţii, dar atunci când îi acorzi atenţia necesară vei descoperi lucruri minunate. Prin ADN putem rezolva atâtea probleme, însă tot aceste celule duc şi la maladii. Iar atunci, suntem nevoiţi să cunoaştem şi mai mult ştiinţa”, a spus Maria Tulbure.
Anul 2003 a fost de referinţă pentru timişoreancă. A locuit atunci în Franţa, unde a învăţat cum ar trebui luptat cu bolile rare. S-a întors în oraşul de pe Bega şi a pus bazele unei noi revoluţii, atât în plan medical, cât şi comunitar, reuşind să creeze o alianţă între instituţii ale statului, ong-uri şi companii.
Tot ea îi atrage şi pe studenţi în luptă, aceştia participând anual la zeci de proiecte. Când vine vorba de meseria ei, Maria Puiu îşi pierde zâmbetul, asta pentru că din cei 100 de specialişti ai României, mai bine de jumătate au ales calea străinătăţii sau lucrează în mediul privat, unde au renunţat la bolile rare şi se ocupă de fertilizarea in vitro. Are la activ zeci de cărţi, însă preferă să vorbească despre echipa ei de voluntari care se implică puternic şi la Salvaţi Copiii Timiş.
„Când ştii că un milion de români au o boală genetică nu poţi să nu lupţi pentru ei.  De cinci ani luptăm pentru un plan naţional de combatere a efectelor bolii, iar acum suntem la un pas de victorie, ca urmare a alianţei dintre specialişti şi pacienţi”, adaugă Maria Puiu.

Întrebări şi răspunsuri

Care sunt bolile genetice întâlnite cel mai des la timişoreni?
Vă pot spune că cea mai frecventă boală este hemofilia, urmată de mucoviscioză – o afecţiune care provoacă infecţii repetate la nivel pulmonar. Frecvenţă mare de apariţie mai are şi boala „oaselor de sticlă”, orice lovitură ducând la fracturi.

Când apar aceste maladii ale ADN-ului?
Putem considera că în niciun moment nu am scăpat de aceste afecţiuni. Unele boli apar imediat după naştere, în timp ce altele pot apărea chiar şi la 40 de ani.

Ce-i place
„Iubesc munca în echipă, alături de semeni. Îmi place să formez echipa care să funcţioneze, indiferent că e vorba de voluntari sau de specialişti”, a spus Maria.

Ce nu-i place
„Nu sunt deloc încântată de risipa de resurse. Avem atâtea instituţii, echipamente şi oameni valoroşi, care nu sunt corelaţi”, a explicat geneticianul.