Bolnavii de hemofilie, condamnaţi la moarte de statul român

Asociaţia Română de Hemofilie a obţinut de la o organizaţie mondială o donaţie de factor 8, dar medicamentul este blocat în Vama Otopeni. Reprezentanţii bolnavilor spun că statul este obtuz şi chiar inuman pentru că în acest timp sute de persoane suferă din cauza lipsei medicamentului.

Asociaţia Română de Hemofilie condusă de târgujianul Danie Andrei a obţinut o donaţie importantă de factor, medicament folosit în tratarea acestei boli, de la Federaţia Mondială de Hemofilie, la care este afiliată, în valoarea de 200.000 de dolari, reprezentând 286.000 de unităţi. Cantitatea este necesară pentru tratarea pe o perioadă de câteva luni a mai multor sute de bolnavi. În judeţul Gorj există 14 bolnavi de hemofilie, iar în toată ţara sunt aproximativ 1800 de persoane care suferă de această boală. Problema este că medicamentul donat este blocat în Vama Otopeni de trei săptămâni pentru că Agenţia Naţională a Medicamentului şi a Dispozitivelor Medicale nu şi-a dat avizul în vederea ridicării. „Motivul principal invocat este Ordinul ministrului sănătăţii nr. 1042 din 14 iunie 2011 în care se precizează că termenul de valabilitate al medicamentelor donate să nu fie mai mic de opt luni, factorul 8 care ni s-a trimis expiră pe data de 31 august, dar producătorul menţionează că mai poate fi folosit încă şase luni după expirare. Am încercat să primi medicamentul prin Spitalul Luis Ţurcanu din Timişoara, pentru că e mai uşor, deoarece asociaţia ar fi trebuit să aibă un farmacist şi condiţii de păstrare corespunzătoare. Este inuman ceea ce se întâmplă, chit că există o lege, pentru că aceste medicamente pot salva multe vieţii. Ar trebui să existe o mai mare înţelegere faţă de situaţia noastră, pentru că bolnavii din Gorj nu au primit în acest an decât o cantitate de şapte flacoane pe tot anul în condiţiile în care tratamentul corespunzător constă în trei flacoane pe săptămână. Am fost la sediul agenţiei, dar mi s-a spus că nu se poate face nimic. Statul este foarte obtuz. Ne dă cineva un ajutor, iar noi îl refuzăm. Nu ne dă tratamentul necesar, dar nici nu ne lasă să ni-l procurăm din altă parte“, spune Daniel Andrei.Medicul Margit Şerban de la Spitalul Lui Ţurcanu din Timişoara a transmis o adresă către Agenţia Naţională a Medicamentului şi a Dispozitivelor Medicaleprin care aduce la cunoştinţă faptul că factorul urmează să fie folosit până la sfârşitul lunii august, dar, cu toate acestea, agenţia nu şi-a dat avizul pentru ridicare medicamentelor.

 Lipsa factorului îl ţine la pat

Hemofilia înseamnă lipsa factorului de coagulare 8 sau 9 din sânge. Astfel, o simplă tăietură cu aparatul de ras sau o lovitură oricât de uşoară pot povoca sângerări abundente sau hematoame. Potrivit lui Daniel Andrei, în urmă cu dpuă luni un bolnav dintr-un alt judeţ a murit di cauza lipisei factorului.
Nicuşor Ciolacu, de 54 de ani, din Tisman, suferind de hemofilie, nu mai poate să meargă de câteva zile şi are nevoie de factorul 8. „Am un hematom la muşchiul piciorului drept şi nu mai pot să merg. Am nevoie de factorul 8. Dacă l-aş fi avut, nu mai aveam probleme. Am primit de la spital doar opt flacoane pentru tot anul. Am sunat peste tot, dar nu am găsit“. Suma alocată judeţului Gorj pentru achiziţionarea de factor este 150.000 de lei pentru tot acest an.