Povestea tristă a micuţei Irinuca, geniala care a impresionat lumea cu picturile ei. Copila de 10 ani este chinuită de o cumplită boală genetică

O boală rară, cu trei mutaţii genetice, o macină de mai bine de doi ani pe Irina Maria Aldea, mica pictoriţă de la Piteşti, care a uimit cu zecile sale expoziţii naţionale şi internaţionale de pictură. Drama familiei sale e cu atât mai mare cu cât şi mama, aflată în pragul orbirii, care suferă de aceeaşi boală cumplită, se poate stinge în orice clipă.

Irina picteză la un an şi jumătate. Încă de când a pus prima dată mâna pe o pensulă a reuşit să atragă atenţia prin armonia îmbinării culorilor şi prin formele dificile redate pe planşe. La 3 ani şi jumătate, copilul genial al Piteştiului avea deja prima expoziţie personală de pictură, şi tot la vârsta preşcolară uluia juriile unor concursuri internaţionale de profil din Germania, Italia, Macedonia, Polonia şi Statele Unite ale Americii.

O lume a culorilor frumoase şi un destin minunat păreau deja ursite pentru talentata Irina. Asta, până la vârsta de 7 ani şi jumătate, când copila a fost la un pas să se sfârşească  după un accident vascular cerebral.

“A fost primul semn că Irina imi moşteneşte boala: trombofilie, o problemă genetică care face ca sângele să se coaguleze neobişnuit de repede. Chiar dacă luam în calcul că ar putea moşteni gena, nimeni nu se aştepta ca boala să se declanşeze de la vâsta asta, pentru că, de obicei, ea apare la femeile adulte, nicidecum la copii, cum este cazul fetiţei mele. Am început investigaţiile şi am descopetrit că  boala Irinei e chiar mai gravă decât a mea, pentru că are trei mutaţii genetice. Un caz extrem de rar. E singurul copil din România dignosticat astfel, iar maladia ei nu apare nici măcar în nomenclatorul bolilor de profil”, explică Raluca Aldea, mama Irinei.

Până la naşterea Irinucăi, nici mama nu părea să aibă probleme, deşi era purtătoarea genei care se face vinovată de teribila boală. Venirea pe lume a micuţei a fost cea care a declanşat trombofila în cazul femeii, care, de atunci, a suferit nu mai puţin de 4 accidente vascular-cerebrale, iar maladia riscă să o lase şi fără vedere. Mama Irinei suferă şi de retinopatie pigmentară, o boala foarte gravă, genetică şi ereditară, asociată primului diagnostic, care duce la orbire. Doar unul din ochi îşi mai menţine parţial funcţiile, iar femeia abia mai zăreşte la un metru distanţă. Nu bolile ei o îngrijoreată, însă, ci diagnosticul crunt şi mult prea timpuriu ce i-a fost pus fetiţei sale.

“Eu, contez mai puţin, dar mi-e foarte frică pentru Irina. Un copil atât de bun cu un talent atât de mare nu merită să se irosescă… Are deja la activ un accident vascular şi, fără transfuzii şi tratament, oricând riscă un altul“, spune, cu lacrimi în ochi, femeia. Neputinţa dureroasă care-i apasă sufletul  e mai grea decât chinurile ce-i consumă trupul.

Mama Irinei: “Tot ce-mi doresc este ca Irina să nu ajungă ca mine"

Boala care le macină pe cele două se manifestă printr-o tendinţă foarte periculoasă de hipercoagulabilitate, cauzată de modificări ale echilibrului coagulării. Practic, riscul formării unor cheaguri de sânge este imens din cauza  predispoziţiei ereditare pe care Irina şi Raluca Aldea o au.

Şi nu doar riscurile amintite fac din trombofile o boală grozav de grea. Maladia se manifestă prin dureri de cap intense care merg până la pierderea cunoştinţei, îngreunarea respiraţiei, scăderea capacităţii motorii la unul sau mai multe segmente ale corpului şi afectarea câmpului vizual, aşa cum s-a întâmplat deja în cazul mamei.

“Tot ce-mi doresc este ca Irina să nu ajungă ca mine. De-aia ne zbatem s-o ducem la tratament în Italia. O dată la trei luni ar trebui să facă transfuzii de sânge, pentru a preveni primul dintre riscuri, accidentul vascular-cerebral. Nu reuşim mereu în intervalul ăsta… Ultima dată am fost în octombrie, anul trecut. În ianuarie, anul acesta, ar fi trebuit s-o ducem din nou în Italia, dar n-am putut să strângem bani. Încercăm acum, în februarie…”, mai spune Raluca Aldea. 

Deplasarea, investigaţiile, transfuziile şi tratamentul la Clinica San Mateo din Italia, singura care oferă soluţii pentru ameliorarea bolii costă undeva între 9000 şi 12.000 de euro, la fiecare trimestru, în funcţie de numărul zilelor de spitalizare, bani de care famila - care trăieşte din mai puţin de 900 de lei (o pensie, o indemnizaţie de handicap şi veniturile modeste ale tatălui, fost inginer CFR, care de câteva luni nu mai are serviciu) nu-i poate asigura. 

“Cel mai mult îmi place să pictez îngeri"

Irinuca ştie cât de greu le e părinţilor şi mai ales mamei. Îşi îneacă suferinţa în acuarele şi tot de la ele, de la Dumnezeu şi de la oamenii de bine, aşteaptă salvarea, pentru că are şi câteva expoziţii cu vânzare. 

“Cel mai mult îmi place să pictez îngeri. Când iau pensula în mână, asta îmi trece prima dată prin cap. Mama, tata şi frăţiorul meu spun că sunt foarte curajoasă! Aşa cred şi eu”, spune copila.

Irina are şi un frăţior mai mare, Tudor, care, din fericiere, e un băieţel sănătos. E spijinul ei moral, cel care o încurajează şi-i aminteşte mereu cât e de puternică şi care-i spune, de fiecare dată când îi e greu, c-o să reuşească.

Cei care vor s-o ajute pe Irina pot face donaţii în contul RO61RNCB0022140869840001 deschis la BCR pe numele Irina Maria Aldea.

Părinţii fetiţei pot fi contactaţi telefonic la numarul 0771 288 979, sau pe e-mail irinamariaaldea@gmail.com