PORTRET / Dorel Barb învinge scleroza prin sport

Dorel Barb

Diagnosticat cu scleroză multiplă, Dorel Barb a fost nevoit să se pensioneze şi a decis să-i ajute pe alţii.

În urmă cu cinci ani, Dorel Barb, care pe atunci era instructor auto, a fost diagnosticat cu scleroză multiplă, iar asta i-a schimbat viaţa. Avea să îi fie interzis să mai profeseze. Tot ce mai putea face era să conducă maşina personală şi să încerce să-i ajute şi pe alţi hunedoreni, care suferă de aceeaşi boală.

„Făceam controalele periodice la Spitalul TF de la Simeria şi mă consideram sănătos, când am fost diagnosticat pentru prima oară cu scleroză multiplă. Pentru confirmare, am fost trimis la Târgu-Mureş şi, da, eram bolnav. Nu am mai avut cum să fiu instructor auto, nu mai puteam fi nici şofer pe cursă lungă, nici pe taxi, deşi propria maşină am voie să o conduc”, a povestit Dorel Barb.

Nu sunt două cazuri la fel
Reprezentanţii asociaţiilor bolnavilor de scleroză multiplă, reuniţi în cadrul Societăţii de Scleroză Multiplă din România (SSMR), au trimis adrese la Ministerul Muncii, astfel încât legea să fie schimbată şi, în urma verificărilor, să se ţină cont de gravitatea fiecărui caz şi de abilităţile fiecărui pacient în parte. „Boala asta nu are un şablon. Nu există două cazuri identice de scleroză multiplă. Ea se manifestă diferit de la om la om. Sunt situaţii în care bolnavii suferă de pusee şi starea lor se agravează rapid, ajungând în scaunul cu rotile, dar sunt şi cazuri în care te rablageşti în timp”, a adăugat Dorel Barb.

Medicamentele slăbesc imunitatea
„Medicaţia pacienţilor de scleroză multiplă slăbeşte imunitatea şi, de multe ori se întâmplă ca bolnavii să moară dintr-o pneumonie sau o gripă şi nu din cauza SM, în sine”, a menţionat Dorel Barb. Aşa s-a întâmplat cu prietenul şi colaboratorul lui Dorel Barb, Petre Roman, preşedintele Asociaţiei „New Life”, care a decedat în această vară, la numai 55 de ani, din cauza unei pneumonii. Rămas singur, Dorel Barb continuă să se ocupe de organizaţie şi să caute cele mai bune soluţii pentru bolnavi.

„În judeţ sunt aproximativ o sută de persoane afectate de această boală, însă o cifră exactă nu ştiu, pentru că nu toţi se declară, iar pe lângă organizaţia noastră mai funcţionează şi Asociaţia de Scleroză Multiplă din Geoagiu, coordonată de Radu Igna, dar intenţionăm să ne unim, pentru că ăsta nu este un domeniu în care să faci concurenţă”, a mai spus Dorel Barb.

Întrebări şi răspunsuri

Ce oferă Asociaţia de Scleroză Multiplă „New Life” membrilor ei?
Oferim îndrumare, suntem afiliaţi la Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC) şi încercăm să mărim baza de membri. Oamenii nu ştiu, întotdeauna, unde să meargă şi cui să se adreseze. Am întâlnit, spre exemplu, cazuri în care hunedorenii se chinuiau să îşi aducă rudele netransportabile la control, neştiind că legea permite, în asemenea cazuri, eliberarea de certificate permanente.

Unde are sediul asociaţia?
Până astă vară, când a murit Petre, era la el acasă. Deocamdată nu avem un sediu, însă este posibil să reuşim să obţinem un spaţiu la Geoagiu, unde vrem să deschidem şi un centru de zi. În Deva este mult mai greu să găseşti un loc disponibil.

Ce-i place
Hunedoreanului i-ar plăcea să mai poată profesa, se bucură să înoate săptămânal, făcându-şi astfel şi partea de terapie care ţine de mobilitate. El visează să se descopere un leac pentru SM.

Ce nu-i place
„Nu-i jale mare că un bătrân ca mine s-a îmbolnăvit de o formă mai uşoară, ci că există tineri afectaţi de scleroza multiplă, pe care îi vezi cu una sau două cârje ori, mai rău, în cărucioarele cu rotile”, a spus Dorel Barb.

Profil
Născut. 09.08.1956, Cugir, jud. Alba.
Educaţie. Liceul Agroindustrial din Geoagiu.
Experienţă. Vicepreşedinte al Asociaţiei de Scleroză Multiplă „New Life” din Deva.
Familie. Căsătorit, un băiat de 26 de ani.