Bucureşti: Condamnaţi la moarte în suferinţă

Bolnavii de cancer, cei infectaţi cu HIV, persoanele care au suferit un transplant şi hemofilicii nu mai au tratament din luna iulie. Ana, o tânără de numai 20 de ani este bolnavă de Sida. Viaţa ei este o luptă continuă nu numai cu boala, care nu se va vindeca vreodată, ci şi cu sistemul care o împiedică să-şi trăiască ultimele zile cu decenţă.

Ana este una dintre cei peste 200 de bolnavi cu afecţiuni cronice au participat la mitingul organizat săptămâna trecută în parcul Izvor, de Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC). La eveniment au venit pacienţi din toată ţara, cei care încă se mai pot deplasa, pentru a cere autorităţior dreptul la tratament şi implicit la viaţă. Ei sunt oameni aparent normali, dar care duc pe umeri povara unei boli fără leac, cum ar fi cancerul sau Sida, diabetul sau hemofilia. Pe deasupra trebuie să mai lupte şi cu spaima că nu vor avea tratamentul zilnic, singurul fir care-i ţine legaţi de viaţă. O singură zi de întrerupere a tratamentului poate fi fatală pentru mulţi dintre ei.
„Au trecut de atunci aproape două săptămâni şi nu am primit nici acum fonduri pentru tratamente. Am depus după miting o scrisoare deschisă la Parlament dar mi s-a răspuns telefonic că nu se fac mitinguri în perioadă electorală pentru că nu avem cu cine negocia“, a spus Cezar Irimia, preşedintele Coaliţiei Organizaţiei pentru Afecţiuni Cronice.

Generaţia blestemată cu Sida

Ana are vârsta de 20 de ani, este din Piatra Neamţ şi face parte din generaţia blestemată a copiilor născuţi între anii 1988 – 1991, perioadă în care au venit pe lume cei mai mulţi bolnavi de HIV-Sida. „Am fost diagnosticată la vârsta de 12 ani cu această boală. Nimeni nu le-a putut explica părinţilor mei felul în care virusul a ajuns în corpul meu, mai ales că nimeni din familie nu era infectat”, a povestit Ana care a venit alături de ceilalţi bolnavi pentru a-şi cere dreptul la viaţă.
Părinţii nu i-au spus despre chinul prin care urma să treacă pentru tot restul vieţii. Ea era prea mică să înţeleagă iar părinţii nu desluşeau nici ei misterioasa boală despre care auziseră pentru prima dată. “Abia la vârsta de 14 ani mi-au spus şi nici atunci nu înţelegeam ce se întâmplă cu mine. Ştiam că sunt bolnavă pentru că luam tratament de 2 ani. Când mi s-a explicat că nu am sistem imunitar şi că pot muri şi dintr-o simplă răceală m-am speriat”, a mai spus Ana.

„Dacă mi se întrerupe tratamentul voi muri“

În ultimii ani, Ana a fost nevoită să întrerupă tratamentul de mai multe ori din cauză că medicamentele nu veneau la timp. În aceste pauze virusul devenea puternic şi era nevoită să schimbe tratamentul. „Ana foloseşte acum cel mai scump tratament de pe piaţă care costă peste 10.000 de lei lunar pentru că celelalte medicamente nu mai au efect din cauza întreruperilor dese. Acesta este ultimul pe care-l mai poate folosi, altele nu mai există“, a spus Toader Blaga, reprezentantul Asociaţiei Alexiana a bolnavilor HIV-Sida. 
Cu cât este mai scump un tratament  cu atât sunt mai multe şanse ca el să nu poată fi achiziţionat de spitale sau de farmacii pentru că nu sunt fonduri.
„Sistemul nu înţelege că întreruperea unui tratament înseamnă cheltuieli mai mari cu subvenţionarea unor tratamente mai scumpe care trebuie să le înlocuiască pe cele care şi-au pierdut efectul.  Dacă Ana nu va avea tratament luna aceasta la timp nu mai are alternativă, a epuizat toate medicamentele iar Sida este o boală care nu te lasă să te întorci“, a mai spus Toader Blaga. 
Ana a venit la miting însoţită de iubitul ei, Adrian, cu care locuieşte împreună de mai bine de un an. Au făcut un drum greu de la Piatra Neamţ şi-a periclitat fărâma de sănătate în speranţa că va reuşi să mai salveze nişte ani din viaţă. Cei doi tineri încearcă să aibă o viaţă normală dar amândoi ştiu că nu vor putea să facă multe dintre lucrurile pe care le fac celelalte cupluri, cum ar fi să dea naştere unui copil. Ana nu vrea să vorbească prea mult despre boala ei, vrea doar să-şi ia tratamentul şi să trăiască alături de cei dragi cât mai mult şi pe picioarele ei. „Mă pot împăca cu gândul că o să mă chinui, dar nu mă pot accepta idea că vor suferi cei dragi din cauza mea“, a spus cu tristeţe-n glas Ana.

Dublu diagnostic, Hepatita B şi cancer

Mii de bolnavi au fost nevoiţi să întrerupă tratamentul şi reluarea a fost fatală pentru 1.000 dintre ei anul acesta.
“A fost un miting al disperării. Am epuizat toate metodele de negociere şi aceasta este ultima soluţie. În multe farmacii şi spitale nu se mai găsesc tratamente pentru bolnavii cu afecţiuni cronice. Anul acesta au murit 7 tineri hemofilici din cauză că lipseşte factorul coagulant din spitale. Numai în România exită această situaţie”, a spus Cezar Irimia, preşedintele COPAC. El nu este doar reprezentantul celor mai suferinzi dintre noi ci suferă în acelaşi timp de două boli cronice. “A fost o întâmplare. Cred că m-am născut într-o zodie a bolii. Mi-am îngropat soţia care avea doar 35 de ani de cancer. La scurt timp am înfiinţat această organizaţie pentru a putea face auzite vocile bolnavilor. Acum trei ani m-am îmbolnăvit şi eu”, a povestit Cezar Irimia. Preşedintele a făcut Hepatita B în urmă cu trei ani şi la scurt timp a fost depistat şi cu un cancer bazo-celular. Acum se află în aceeaşi situaţie cu pacienţii pe care-i reprezintă. La fel ca ceilalţi a întrerupt tratamentul de câteva ori din cauză că în farmacii şi spitale medicamentele nu erau virate la timp.

„Mai bine să fim gazaţi“

Reprezentanţii Ministerului Sănătăţii spun că până la începutul anului 2010 nu vor fi fonduri pentru acest tip de medicamente. Chiar dacă ar fi fonduri farmaciile care pot elibera reţete pentru unele dintre afecţiuni nu vor să mai elibereze medicamente deoarece Casa Naţională de Asigurări de Sănătate decontează după câteva luni iar între timp farmaciile nu au cu ce trăi, spun reprezentanţii COPAC.
 Reprezentanţii coaliţiei spun că vor continua protestele dacă nu vor primi niciun răspuns. 
 „Sunt peste 3 milioane de pacienţi cronici în ţară, aproape în fiecare familie este câte unul. Mulţi dintre noi nu mai au nimic de pierdut aşa că vom protesta până vom fi auziţi. Ce se întîmplă acum este aproape de genocid şi în scurt timp vom sesiza forurile europene”, a mai spus preşedintele COPAC.