Marinela Debu, femeia care luptă pentru drepturile pacienţilor cu hepatită

A înfiinţat o asociaţie prin intermediul căreia speră să-i ajute pe cei infectaţi cu virusul hepatic să primească îngrijire medicală corespunzătoare.  

Marinela Debu a aflat, în urmă cu patru ani, că este infectată cu virusul hepatic de tip B, iar din acel moment viaţa ei s-a schimbat. S-a confruntat cu toate problemele pe care le întâmpină cei care suferă de această boală.

„Medicul de familie îmi spusese, la un moment dat, că s-ar putea să am hepatită B, însă, oricum, nu a fost uşor când am aflat că am această afecţiune. Abia atunci am început să mă confrunt cu adevăratele probleme. Am aflat şi înţeles ce înseamnă să fi infectat cu virusul hepatic şi să trăieşti în România, cât poate şi, mai ales, cât nu poate să te ajute statul. De fapt, ai foarte mare noroc dacă poţi să ai acces la nişte analize gratuite", ne-a spus Marinela Debu.    

În cursul anului 2008, i-a venit ideea înfiinţării unei asociaţii non-guvernamentale, care să lupte pentru drepturile pacienţilor cu hepatită. „Mă confruntam cu lipsa imunoglobulinei, un medicament absolut necesar copilului meu. Atunci mi-am dat seama că nu mă ajută nimeni, iar din discuţiile pe care le-am purtat cu alţi pacienţi am aflat că eu nu sunt un caz singular. Statul nu ne ajută cu aproape nimic, iar noi, nefiind organizaţi, nu ne puteam face în niciun fel auziţi autorităţi", a precizat Debu. Imediat după aceea a înfiinţat Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România.

„Oamenii trebuie să se implice"

La ora actuală, asociaţia condusă de Marinela Debu are patru filiale şi mai multe reprezentanţe în oraşele importante din ţară. „Nu ţin să avem în asociaţie un anumit număr de oameni. Important este să-i putem ajuta pe pacienţi. Oamenii trebuie să se implice, trebuie să-şi găsească timp pentru a lua parte la activităţile pe care le desfăşurăm", spune braşoveanca.  

Femeia spune că statul nu pune piedici membrilor asociaţiilor non-guvernamentale, dar nici nu-i ajută. „Am avut parte de experienţe inedite la Judecătorii, de exemplu. Actele care respectau normele în vigoare într-un oraş nu le respectau la instanţa din alt oraş. Şi noi trebuia să refacem totul, după alte cerinţe".

Marinela Debu consideră un avantaj faptul că în România există mai multe asociaţii non-guvernamentale care activează pentru drepturile persoanelor infectate cu virusul hepatic. „Nu poate fi vorba de concurenţă, ci de mai multe voci care cer acelaşi lucru: analize gratuite, acces la tratament, program naţional de depistare. Facem tot ce putem, însă responsabilitatea noastră este doar aceea de a-i informa pe oameni", a precizat Debu.  

Întrebări şi răspunsuri:

Sunt ajutaţi de autorităţi pacienţii din România?

Noi, membrii organizaţiilor non-guvernamentale încercăm să facem câte ceva, însă, din păcate, nu acelaşi lucru remarcăm din partea autorităţilor statului. Deşi statisticile arată că avem o problemă gravă, de sănătate publică, instituţiile nu vor să accepte această realitate.

Dacă nu aţi fi fost pacient, v-aţi fi implicat în astfel de activităţi?

Nu cred, pentru că nu aş fi ştiut exact cât de gravă este situaţia bolnavilor de hepatită. Din momentul în care am aflat că sunt infectată cu virusul hepatic, viaţa mea s-a schimbat.

Ce-i place:

„Îmi place să stau în natură, să mă bucur de frumuseţea ai. De asemenea, îmi place să recitesc, din când în când, scrierile lui Mircea Eliade. Cel mai mult îndrăgesc acum activitatea pe care o desfăşor în cadrul asociaţiei non-guvernamentale pe care am înfiinţat-o", ne-a spus Marinela Debu.

Ce nu-i place:

„Nu-mi place absolut deloc ignoranţa unora dintre reprezentanţii autorităţilor din România faţă de sănătatea publică. Se face mult prea puţin faţă de gravitatea problemelor existente, cel puţin în domeniul pe care îl ştiu foarte bine, cel al pacienţilor cu hepatită", a precizat Debu.

Profil:

Născută: 20 mai 1979, Braşov

Studii: medii

Funcţie: preşedinte al APAH-RO

Familie: căsătorită, un copil

Pentru ultimele noutăţi din Braşov, click pe poza de mai jos: