Lupusul, „bestia“ cu care înveţi să convieţuieşti
0
Fără nicio cauză dovedită şi fără avertizare, sistemul imunitar, în mod normal un aliat împotriva bolilor, se poate preface într-o „fiară“ care atacă sănătatea din interior. Dacă nu o laşi să preia controlul, o poţi îmblânzi şi poţi trăi cu ea până la bătrâneţe.
Nu este vorba despre oameni care se transformă în lupi, iar boala de care suferă nu îi face să le crească păr pe faţă sau colţi de fiară, aşa cum încă mai cred unii.
De fapt, motivul pentru care boala a fost numită lupus este că unora dintre bolnavi le apare pe faţă o pată roşie care cuprinde obrajii şi nasul şi care a fost asemănată în trecut cu o muşcătură de lup. Astăzi, această leziune este comparată mai degrabă cu un fluture.
Potrivit specialiştilor, afecţiunea autoimună şi animalul de pradă au un lucru în comun: ambele atacă insidios. Dar asemănările se opresc aici. De altfel, una dintre caracteristicile cele mai detestabile la boala autoimună este că nu-i afectează pe cei slabi şi pe cei în vârstă, aşa cum îşi selectează lupul prada.
„Dimpotrivă, lupusul atacă atunci când ţi-e lumea mai dragă, când omul este tânăr şi în putere. De altfel, se spune că femeile ar avea o imunitate mai puternică decât bărbaţii şi că acesta ar fi şi motivul pentru care nouă din zece persoane cu lupus sunt femei", explică Rozalina Lăpădatu, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) din Bucureşti.
Manifestările de început sunt adesea ignorate
În multe cazuri, manifestările în formă de fluture de pe faţă pot fi precedate de alte simptome atât de comune încât sunt uşor de ignorat. La nicio săptămână după ce a împlinit 45 de ani, într-o zi de sâmbătă, Mihaela Stoica s-a trezit cu palmele umflate, amorţite, înroşite şi cu senzaţie de mâncărime, după care acestea au căpătat o culoare violacee.
A doua zi, aceleaşi manifestări, dar la nivelul picioarelor. Când a ajuns la medic, după încă o zi, pielea era şi mai afectată: mucoasa bucală şi cea genitală iritate, iar pe mâini şi pe picioare i-au apărut pete roşii-violacee, cunoscute sub denumirea de purpura. Toate acestea, însoţite de febră şi de frisoane pe timpul nopţii.
Din fericire, medicul de medicină internă care a consultat-o, dr. Daniela Tănăsescu, de la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti, a pus cap la cap piesele puzzle-ului şi a intuit corect că ar putea fi vorba despre o boală autoimună şi, mai precis, de lupus eritematos sistemic. Aceasta în contextul în care Mihaela a mărturisit că ea avea de ceva vreme dureri de articulaţii, pe care le punea însă pe seama schimbărilor meteo.
„În plus, am constatat că în ultima perioadă îmi căzuse părul masiv, dar am crezut că e din cauza problemelor stresante pe care le avusesem în ultimii ani. Am făcut şi legătura că eu vara făceam o erupţie pe picioare după expunerea la soare. De altfel, cu un an înainte, dermatologul mi-a recomandat să evit soarele, să mă expun doar în lunile mai şi septembrie şi atunci cu creme de protecţie şi cu antihistaminicele în buzunar (n. r. - era suspectă de alergie la soare)", povesteşte Mihaela.
Depistată la timp, poate intra în remisiune
Investigaţiile pentru depistarea anticorpilor specifici, realizate la Spitalul Clinic „Sf. Maria" din Bucureşti, au confirmat suspiciunea de lupus. Şi, din fericire, boala era în stadiu incipient şi a răspuns foarte bine la tratamentul recomandat de medici, în doar cinci zile.
„Pot să spun că mă consider norocoasă că am avut medici care şi-au dat seama rapid despre ce este vorba, mi-au instituit tratamentul corect, care a şi dat rezultate imediate. Şi iată-mă, la un an de la diagnostic, cu boala în remisiune, cu rezultate ale analizelor în limitele normale în tot acest an. Sunt conştientă că poate reveni, dar nu mă simt deloc cu sabia lui Damocles deasupra capului. Nu mi-ar face bine. Sunt doar precaută", spune cu încredere Mihaela.
Diagnosticul poate fi extrem de dificil
În cazul Mihaelei, diagnosticul a fost pus şi tratamentul a fost instituit în decurs de câteva săptămâni. Gheorghe Andronache, de 62 de ani, nu a fost la fel de norocos. Acum 27 de ani, când i-au apărut primele simptome de boală, el a trebuit să se plimbe dintr-un spital în altul şi dintr-o secţie în alta timp de doi ani înainte de a primi diagnosticul final de lupus.
„Pe la patul meu treceau comisii întregi de profesori să mă vadă, fiindcă erau contrariaţi de manifestările bolii: de la nişte bubiţe pe piept, la amigdale inflamate, febră persistentă, pete maronii pe faţă, dureri şi inflamaţii articulare mai întâi la mâini, apoi în tot corpul...", spune cu umor Gheorghe Andronache.
De altfel, el a primit o varietate de diagnostice în aceşti doi ani. Mai întâi a fost cel de amigdalită, fiindcă printre primele manifestări a fost inflamarea amigdalelor, care i-au fost eliminate chirurgical. Această operaţie a avut drept consecinţă însă o reală „explozie" de dureri articulare, care l-au anchilozat.
Au urmat un diagnostic de reumatism şi unul de pneumonie, niciunul confirmat însă prin teste suplimentare. De-abia după doi ani, unul dintre numeroşii medici care l-au văzut a realizat o biopsie din muşchiul piciorului, gândindu-se că ar putea fi vorba despre o boală autoimună.
Totuşi, ghinionul lui Gheorghe Andronache nu s-a oprit aici: la analize, nu apăreau anticorpii căutaţi de medici pentru confirmarea diagnosticului.
Într-un final însă, suspiciunile trecând de la o boală autoimună la alta, i s-a administrat un tratament eficient în oricare dintre aceste afecţiuni (ciclofosfamid), iar simptomele s-au atenuat.
„Nimeni nu poate fi învinuit pentru întârzierea diagnosticului în cazul domnului Andronache", precizează medicul primar dermatolog Rodica Olteanu, de la Spitalul Colentina din Bucureşti, care-l tratează în prezent pe bărbat.
„Boala este mult mai rar întâlnită la bărbaţi, evoluează diferit de la o persoană la alta, iar în cazul domnului Andronache, chiar şi leziunile cutanate erau nespecifice. În plus, acum 27 de ani nici nu erau analize care să pună un diagnostic cert. În prezent, există criterii clare de diagnostic şi investigaţii la standarde europene, care fac ca boala să fie depistată mult mai uşor", completează medicul.
9.000 de români cu vârste între 15 şi 45 de ani suferă de lupus eritematos sistemic, potrivit statisticilor.
Primăvara şi toamna, cele mai multe internări
Într-o singură săptămână, numai la secţia de Dermatologie din cadrul Spitalului Colentina erau internate opt femei. „La femei, lupusul este mult mai frecvent decât la bărbaţi. Iar manifestările dermatologice apar cel mai adesea la un interval variabil de timp după expunerea la soare, astfel că am observat că cele mai multe persoane cu lupus ajung la medic primăvara şi toamna", explică medicul dermatolog Rodica Olteanu.
Ce trebuie să ştii despre afecţiune
Cauzele lupusului sunt necunoscute încă, iar tratamentele sunt limitate, tocmai din acest motiv. Boala apare la persoanele cu o anumită predispoziţie genetică. Mai exact, în cazul acestora, la un moment dat, sistemul imunitar devine hiperactiv şi atacă ţesuturile normale prin formare de autoanticorpi.
Cel mai frecvent, în caz de lupus, sunt afectate pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos şi plămânii. Lupusul eritematos poate afecta însă doar ţesutul cutanat (lupus eritematos cronic discoid, lupus subacut şi acut) sau poate cuprinde mai multe organe, în cazul celui sistemic. Există şi situaţii când boala este declanşată în urma administrării unor antibiotice, cum sunt sulfamidele şi
penicilina.
"La persoanele tinere, cuplajul dintre gene este mare şi, de aceea, genele care predispun la lupus se exprimă mai repede şi mai puternic."
Rodica Olteanu medic primar dermatolog
"Mă consider norocoasă că am avut medici care şi-au dat seama rapid despre ce este vorba, mi-au instituit tratamentul corect, care a şi dat rezultate imediate."
Mihaela Stoica pacient cu lupus
"O mare problemă a românilor cu lupus este că nu pot beneficia de cele mai noi tratamente, din cauză că nu au fost actualizate listele de compensate."
Rozalina Lăpădatu preşedintele APAA
Tratamentul face şi bine, şi rău
Medicamentele recomandate pot varia, în funcţie de severitatea bolii. Astfel, de exemplu, în cazul Mihaelei Stoica nu a fost necesară administrarea cortizonului, principalul tratament indicat, în majoritatea cazurilor de lupus eritematos sistemic.
Însă Gheorghe Andronache a primit timp de mai mulţi ani prednison, un derivat cortizonic care i-a ţinut în frâu manifestările, dar care a avut efecte secundare notabile.
De altfel, în cazul lui, ca şi în cazul unui număr mare de pacienţi trataţi cu cortizon, medicamentul a atacat articulaţiile. De aceea, bărbatul a suferit o operaţie la una dintre articulaţiile şoldului şi are nevoie de a doua pentru a se putea deplasa fără cârje.
„O mare problemă a românilor cu lupus este că nu pot beneficia de cele mai noi tratamente, la fel ca oricare alt european. Deşi recent a fost aprobat la nivel internaţional primul medicament eficient în caz de lupus din ultimii 56 de ani, în ţara noastră el nu poate fi decontat de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, fiindcă lista compensatelor nu a mai fost actualizată din luna august 2008", atrage atenţia Rozalina Lăpădatu, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune.
Eficient, chiar şi în caz de confuzii
Probabil singura parte bună în cazul bolilor autoimune este că, odată ce medicul suspectează una dintre aceste afecţiuni, el poate recomanda un tratament cu eficienţă sporită în cazul oricăreia dintre ele.
Aşa se face că Noemi, de 37 de ani, diagnosticată iniţial cu lupus, în anul 2007, a primit medicamente care i-au ţinut în frâu afecţiunea reală, confirmată prin analize specifice câteva luni mai târziu: granulomatoza Wegener, tot o boală în care sistemul imunitar atacă propriile ţesuturi, considerându-le străine.
„Confuzia de diagnostic a pornit de la un simptom care, în multe cazuri, anunţă lupusul, şi anume inflamarea ganglionilor pe o parte a gâtului, în cazul meu, pe partea dreaptă", mărturiseşte Noemi.
„Tratamentele cu cortizon au făcut ca boala să intre în remisiune. Dar am scăpat de o problemă şi am dat de alta. Din cauza medicamentelor, am făcut osteoporoză şi, în două-trei săptămâni, urmează să mă operez pentru o proteză de şold, fiindcă mi-a fost afectată articulaţia de pe partea stângă", spune femeia.
"La început am fost deprimată, dar relaţia strânsă cu doctorul meu m-a făcut să ajung să mă consider un om normal, care are însă probleme de sănătate."
Noemi 37 de ani
Pentru diagnostic, 4 din 11 manifestări
Semnele şi simptomele lupusului variază cosiderabil de la persoană la persoană şi tind să se schimbe în timp, fiind similare cu cele din alte tulburări şi boli. Pentru a putea pune diagnosticul de lupus, medicul dermatolog sau cel de medicină internă trebuie să constate prezenţa a 4 simptome din următoarele 11:
1. inflamaţii ale membranei din jurul plămânilor (pleurită) sau plămânilor (pericardită);
2. răni mici în mucoasa bucală şi a nasului;
3. artrită nonerozivă (sensibilitate, durere, umflare) la două sau la mai multe articulaţii periferice;
4. erupţii pe piele sau alte simptome în urma expunerii la soare;
5. anemie hemolitică, leucopenie sau trombocitopenie constatată după analize de sânge;
6. cantitate mare de proteine în urină;
7. test de anticorpi antinucleari pozitiv;
8. teste pozitive: anti-Smith, anti-ds ADN, anticorpi antifosfolipidici;
9. tulburări neurologice de tipul convulsiilor sau psihozelor;
10. erupţie roşie pe obraji;
11. erupţii roşiatice şi solzoase pe piele, care produc cicatrice.
Se încarcă comentariile...
