Luptã cu moartea la 28 de ani: „Am fost la atâţia medici, încât ajunsesem sã cred cã sunt nebunã!”
0Cum e viaţa când medicii te trimit acasă, să stai liniştit, că nu au cum sã te trateze şi o să mori? Aceasta este povestea Iulianei Dumitru, o tânără de 28 de ani din Bucureşti, care de cinci ani se luptã cu sistemul sanitar din România şi încearcã sã descopere ce este în neregulã cu ea.
În prezent, tânãra este diagnosticatã cu "Colagenozã nediferenţiatã" care poate dezvolta boli precum "Lupus", "Poliartritã reumaticã" sau "Sclerozã multiplã". Aceste boli îi lasã Iulianei douã alternative dupã spusele medicilor: moarte sau paralizie care îi oferã maxim 10 ani de trãit, în cel mai bun caz.
Bolnavii români vor cerşi îngrijire medicală Parlamentului European
Tot mai mulţi români suferă de boli renale
"Am început cãutãrile diagnosticului la vârsta de 23 de ani, iar doctorii nu mã luau în serios, îmi spuneau cã sunt prea tânãrã sã am probleme grave de sãnãtate, ceea ce pare optimist, dar s-a dovedit cã nu e real. M-am tot dus la doctori pânã în momentul în care eu, însãmi, m-am crezut nebunã, pentru cã doctorii mã trimiteau acasã", îşi începe povestea Iuliana.
"Pânã acum am trãit de pe o lunã pe alta, de fiecare datã cu alt diagnostic, erau momente în care mi se spunea cã am boala X, însã rezultatele ieşeau negative şi începeam iar cãutãrile. Deja am trecut de nivelul în care sã vreau sã mã însãnãtoşesc pentru cã îmi dau seama cã lucrul acesta nu e posibil. Cea mai mare dorintã a mea este sã ştiu ce am de fãcut, sã ştiu cu ce mã lupt şi sã aflu exact ce am de fãcut ca sã pot prelungi cât mai mult starea de bine", spune tânãra.
Iuliana nu a avut probleme de sãnãtate, schimbãrile au apãrut când a intrat la facultate, încet cu încetul: lipsã de calciu, probleme rare la colecist, rãcea des , nu s-a gândit nimeni niciodatã cã ar putea sã fie ceva grav. Însã, în paralel cu aceste simptome au apãrut şi durerile de articulaţii periodice, care au alarmat-o pe tânãrã.
"Era ca şi cum eram beatã tot timpul"
"În iarnã 2007, atunci a început sã fie din ce în ce mai greu, am început sã-mi dau seama cã sunt mult mai obositã, durerile articulare erau deja permanente. Iar în martie 2008, m-am dus la doctor şi am zis: "Domne', mie chiar mi-e rãu". Însã, în urma analizelor repetate, nu a ieşit nimic concludent. Cu toate acestea, mã simţeam din ce în ce mai rãu. Dimineatã nu mã puteam da jos din pat de durere. Aveam organismul înţepenit, iar pânã ajungeam la serviciu eram deja obositã. În plus, aveam inflamaţii, dureri de colecist şi mã durea umãrul încât nu puteam sã-mi mişc mâna normal. Era o stare generalã de rãu. Îmi dãdeam seamã cã asta nu sunt eu, era ca şi cum eram beatã tot timpul", îşi aminteşte Iuliana.
Abia în iarna anului 2008, Iuliana a hotãrât sã nu asculte de medici şi sã-şi facã toate analizele posibile. A fãcut ecografii, radiografii, analize generale de sânge, toate au ieşit bune "Mã cunoşteau toţi doctorii, care-şi ziceau : "Uite-o iar p'asta, bolnava închipuitã"."
"Astfel, am ajuns la psihiatru pentru cã mã gândeam cã am luat-o razna, credeam cã sunt nebunã. Pânã şi pãrinţii şi prietenii începuserã sã se sature sã mã tot audã cum mã vãitam, chiar şi ei credeau cã exagerez. A fost o perioadã în care m-am simţit foarte singurã.
La început chiar şi pãrinţii mei se luau de mine cã sunt ca o babã care se cautã de toate cele. Am fost dezamãgitã de unele persoane care nu mã luau în seamã şi nu tratau simptomele mele ca pe un lucru serios. Toatã lumea mã vedea ca pe o plângãcioasã. Toţi prietenii şi familia au realizat gravitatea situaţiei abia acum un an.
Cu toate acestea, mulţi, nici mãcar acum, poate cã nu îşi dau seama cã existã pericolul ca, în câţiva ani, sã nu mai pot merge, sã nu mai pot vedea, sau poate chiar mai rãu", spune cu tristeţe Iuliana.
Organismul începe sã se atace singur
"Colagenozã nediferenţiatã" este diagnosticul care i s-a pus acum, se numeşte nediferenţiatã pentru cã nu s-a dezvoltat cãtre o boalã anume, precum "Lupus", "Poliartritã reumaticã" sau "Sclerozã multiplã".
Acest diagnostic a fost rezultatul unor analize foarte detaliate, de fineţe, spune tânãra: " Ultimul doctor la care am fost, un imunolog, mi-a dat sã fac analize de sânge pe tiparul autoimun şi a fãcut o numãrãtoare efectivã a celulelor din sânge. În urma raportului, celulele "Killer" sunt mai multe la numãr faţã de celulele "Supresoare". Asta înseamnã cã celulele care apãrã sistemul imunitar sunt în numãr mult mai mic faţã de celulele cele care se luptã cu infecţiile din corp. Astfel, dacã mã îmbolnãvesc, chiar şi de o banalã rãcealã, organismul începe sã se atace singur. Produce încontinuu aceste celule "Killer", care distrug virusul de rãcealã, dar şi celulele sãnãtoase."
Deocamdatã dezechilibrul acesta între celule nu este foarte mare, nu este atât de grav, e în primã etapã. Dar acest raport poate sã varieze oricând şi nici doctorii nu ştiu ce anume îl influenţeazã. Poate fi o boalã, un virus, poate fi pe fond nervos: şoc, stres, supãrare. Raportul poate varia oricând, de la echilibru la dezechilibru.
Doctorii le numesc pusee sistematice adicã, "am zile în care nu am nicio problemã, dar am zile în care abia mã dau jos din pat, variazã. Eu nu am nicio garanţie în privinţã duratei mele de viaţã, în fiecare zi pot sã fac alergie la ceva, fie cã sunt reacţii la anumite alimente sau, pur şi simplu, alergie la lucrurile cu care intru în contact. De exemplu, într-una din dãţile în care am fost internatã în spital, doctorii mi-au dat paracetamol pentru a-mi scãdea febra şi abia dupã douã zile au descoperit cã eram alergicã la el, lucru total nou, pentru cã paracetamol am luat toatã viata şi nu am avut niciodatã probleme".
"O perioadã am urmat un tratament cu Cortizon şi m-am simţit mai bine. A fost singura lunã, dupã atâţia ani, în care nu am avut nicio durere, nicio problemã, şi atunci mi-am dat seama cât îmi era de rãu. Toate durerile acelea cu care trãiam, nu erau normale. Pentru cã simptomele s-au agravat încetul cu încetul, aveam impresia cã aşa trebuie sã evolueze un organism normal", spune Iuliana.
Un diagnostic incomplet era sã mã omoare
Din pãcate, pentru toate aceste boli, când se ajunge în stadiul acesta, medicii din Romania îţi dau citotoxice, medicamente-otravã, care impiedica eliberarea colagenului în organism şi eliberarea substanţelor care produc inflamaţii. Însã sunt nişte medicamente foarte periculoase şi nocive pentru organism.
"Eu am fãcut deja un astfel de tratament cu citotoxice, timp de o lunã, fãrã sã fiu prevenitã de medic asupra efectelor nocive. Şi astfel, am ajuns în spital cu alergie pe tot corpul, mâncãrimi, cu febrã mare şi dureri de stomac. Se inflamasera colecistul, splina şi ficatul atât de mult cã nu mai aveam stomac. Se strânsese pentru cã nu mai avea loc în cavitatea abdominalã. Medicamentul a afectat echilibrul celulelor şi le-a fãcut sã fie mult mai agresive.
Am stat internatã o lunã, prima sãptãmânã nu stiau ce sã-mi facã. Mi-au administrat tot felul de antibiotice, pentru cã eram alergicã la orice. Nu mai eram om, nu mai aveam putere de decizie. Orice îmi fãceau ei era bine. Singurul care mi-a scãzut febra a fost banalul algocalmin. Iar medicamentul care m-a pus pe picioare a fost unul dintre cele mai scumpe antibiotice din spital."
Nu existã vindecare, nu existã tratament minune
Iuliana se luptã zilnic cu gândul cã mai are maximum zece ani de trãit şi pe aceştia, posibil, paralizatã. "Deşi eu încerc sã menţin un ritmul de viaţã normal, sã mã port ca un om normal, nu mã pot împaca cu existenţa acestei boli."
Tânãra mãrturiseşte cu tristeţe cã se aflã în mare impas: "Nu ştiu încotro s-o iau din punct de vedere medical, nici doctorii nu ştiu prea multe despre aceastã boalã. Nu ştiu dacã statul plãteşte asigurãrile medicale, sau dacã existã ajutor pentru persoanele bolnave. Mã întreb dacã existã vreo asociaţie unde pot afla mai multe şi unde pot cunoaşte oameni în situaţia mea".
Pãrerea specialistului
Prof. Doct. Diana Deleanu, Preşedintele Societãţii Române de Alergologie şi Imunologie Clinicã, a vorbit despre tratamentul şi pronosticul de viaţã al unui bolnav de "Colagenozã nediferenţiatã" :
"Pentru aceste boli existã tratament atât la noi în ţarã cât şi în strãinãtate. Este important de reţinut cã tratamentele sunt doar pentru ameliorarea simptomelor şi nu pentru însãnãtoşire. Cei mai mulţi pacienţi diagnosticaţi cu acestã boalã pot dezvolta forme severe, în funcţie de organele care sunt afectate. În general, rata de viaţã în aceste cazuri este de 10%-20% la cinci ani. Lucrul acesta însemnã cã dupã cinci ani doar 20 din 100 de bolnavi diagnosticaţi supraviţuiesc."
Se încarcă comentariile...
